JAWORSKI ĢIMENE Alcheimera slimību parasti uzskata par vecuma slimību - risku saslimt ar deģeneratīvu smadzeņu stāvokli pieaug eksponenciāli katrai desmitgadei virs 65 gadu vecuma apmēram 5% no visiem gadījumiem, simptomi var sākties daudz agrāk, tā sauktajā agrīnajā (vai agrīnajā) Alcheimera slimībā. Dažos gadījumos tas var būt saistīts ar ģenētiku, bet lielākajai daļai pacientu, kuriem diagnosticēta Alcheimera slimība 30, 40 vai 50 gadu vecumā, nav zināms cēlonis. Šeit ir vienas ģimenes stāsts.
Džūlija: Mēs ar Danu esam precējušies 33 gadus - mēs bijām vidusskolas mīļie. Mums ir divi pārsteidzoši bērni, kuriem ir 24 un 28 gadi, un mūsu pirmais mazbērns ceļā. Danam vienmēr ir bijusi īsa uzmanība, bet es pirmo reizi sāku pamanīt, ka kaut kas bija savādāk pirms aptuveni trim gadiem, kad viņš nevarēja atcerēties lietas Es tikko viņam biju teicis. Viņš aizmirsa, kur novietoja automašīnu, pat tad, kad tā atradās patiešām acīmredzamā vietā, un vienu reizi mēs bijām pie manu vecāku mājas un mums vajadzēja nojaukt piemājas šķūni, un viņš sešas reizes man jautāja, kas mēs esam darīšana ar šķūni. Tas sāka kļūt patiešām kaitinoši! Man nācās apstāties un izdomāt. Vai viņš vienkārši nepievērš uzmanību?
Un: Sākumā nepamanīju, ka kaut kas notiek. Es strādāju investīciju biznesā, un vienmēr ir tik daudz informācijas, ka jums tiešām ir tikai jāsaspiež lietas. Es nekad neesmu bijis detalizēts cilvēks. Man vienmēr bija tendence pārbaudīt, kad kāds stāsta garu stāstu. Es saku, Labi, kāda ir būtība?
Džūlija: Tad 2019. gadā mēs devāmies ģimenes ceļojumā uz Taizemi, un es lūdzu bērnus noskatīties Danu un paziņot man, vai viņi pamanīja, ka kaut kas notiek, vai tikai es trakoju. Ceļojuma beigās viņi man teica: Lūdzu, ved tēti pie ārsta. Viņam tikko palika 54 gadi.
Un: Pirmo reizi kaut kas man šķita nepareizi, kad atgriezāmies no Taizemes, un mēs devāmies uz pasākumu koledžā, kas atrodas tikai pāris jūdžu attālumā no mūsu mājas. Mēs tur bijām simtiem reižu - es skatījos spēles un trenējos, un bērni tur veica basketbola nometnes. Bet todien es tikai nevarēja atcerēties kā tur braukt. Es to saucu par savu Hjūstonu, mums ir problēmas brīdis.
Uzziniet vairāk par Dena un Džūlijas stāstu un uzklausiet labākos smadzeņu veselības ekspertus mūsu bezmaksas tīmekļa seminārā, Navigācija diagnostikā , 15. jūnijā.
Džūlija: Tātad tas tiešām bija sākums. Mēs devāmies pie mūsu primārās aprūpes ārsta, un viņa veica nelielu pārbaudi un teica: Tikai, lai būtu drošībā, ļausim jums veikt MRI.
Un: Kad ārsts jau procesa sākumā jums saka, ka, ja jums ir spaiņu saraksts, jums tas jādara, un jums ir jāgatavojas sliktākajam un jācer uz labāko, jūs zināt, ka trajektorija ir mainījusies. Bija ilgs process, lai izietu daudz testu, un tad 2019. gada 16. oktobrī ārsts piezvanīja un man teica: Jums ir viegli kognitīvi traucējumi, kas atbilst Alcheimera slimība , iespējams, izraisīs demenci.
Džūlija: Mēs neko nezinājām par slimību, tikai to, ka tā parasti notiek patiešām veciem cilvēkiem.
Un: Kad ārsts man teica, pirmā lieta, kas man ienāca prātā, bija Dzelzs vīrs Kona . Tās ir sacensības, kas ietver 2,4 jūdžu peldēšanu, kam seko 112 jūdžu velobrauciens, kam seko maratons, pa visiem Havaju salu lavas laukiem. Tas ir kaut kas, ko es vienmēr esmu gribējis darīt. Es neesmu elites sportists, tāpēc nedomāju, ka kādreiz varēšu kvalificēties līdz 75 gadu vecumam un neviens cits manā vecuma grupā neparādīsies! Bet es zināju, ka, ņemot vērā manu paredzamo dzīves ilgumu ar Alcheimera slimību, es, iespējams, līdz tam laikam būtu beidzies. Tāpēc es piezvanīju un atstāju daudz ziņojumu Ironman Foundation, un viņi to izstrādāja, lai es varētu sacensties. Es to daru 9. oktobrītūkstšogad.
Džūlija un Dens brauc ar velosipēdu, lai savāktu naudu Alcheimera slimības izpētei
Džavorsku ģimeneDžūlija: Dzelzs vīra foršā lieta ir tā, ka sākumā viņš to darīja, lai cīnītos pret slimību. Bet viņš beidzot nokļuva Instagram - viņš nekad iepriekš nebija izmantojis sociālos medijus - un iepazina visus šos cilvēkus, kuriem ir mīļotais cilvēks, kuru ir skārusi šī slimība. Katru sacensību jūdzi viņš velta kādam no šiem cilvēkiem.
Un: Mans mērķis ir nokļūt finiša taisnē un izlasīt visu to cilvēku vārdus un stāstus, kurus esmu iepazinusi no visas pasaules. Esmu dzirdējis pārsteidzošus cilvēku stāstus. Tā ir briesmīga lieta, taču cīņā ir spēks un skaistums.
Kad es pirmo reizi satiku viņu, es teicu savam ārstam, ka vienmēr ir novirzes - kāds būs pirmais, kurš uzvarēs šo slimību, un tas būšu es, un viņš var par to uzrakstīt grāmatu. Es dzeru zāles Aricept un daudz vitamīni un piedevas , bet četri galvenie veidi, kā es cīnos ar šo slimību, ir diēta, vingrinājumi, smadzeņu iesaistīšanās un miegs. Vingrošanai es katru dienu trenējos Ironmanam. Es arī uzreiz pieņēma Vidusjūras diētu , un es nekad vairs neēdu cīsiņu vai picu. Es ēdu galvenokārt uz augu bāzes, kopā ar lašiem un sarkanvīnu. Smadzeņu iesaistīšanai es to daru sudoku un Pareizrakstības bite katru dienu, un es zobus mazgāju ar savu nedominējošo roku. Un tad es cenšos katru nakti gulēt astoņas stundas, kas padara mani mazliet garlaicīgu, bet man tas ir patiešām svarīgi. Galu galā es domāju, ka varētu izskatīt dažus klīniskus pētījumus par jaunām terapijām, taču šobrīd esmu lieliskā formā un nevēlos riskēt. Es vēl neesmu tajā Hail Mary punktā.
Džūlija: Ik pa laikam man patiktu, ja viņš atpūstos no Vidusjūras diētas un paņemtu kopā ar mums cepumu, bet jums jāapbrīno viņa pilnīgā centība! Viņš tiešām ir pitbulls. Manuprāt, visgrūtāk bija pateikt vecākiem. Bērni redzēja, ka tas nāk, jo viņi zināja par pārbaudījumiem, kurus viņš izgāja, bet stāstīt mūsu vecākiem bija brutāli. Viņi joprojām nedaudz noliedz, jo, ja jūs zināt Danu, tas vienkārši nešķiet iespējams. Man labāk patiktu, ja viņš nē diagnoze, protams. Bet tajā pašā laikā, kad viņam bija diagnoze, kļuva daudz vieglāk saprast, kas notiek. Es zinu, ka tas nav apzināti, nav tā, ka viņš man nepievērš uzmanību.
Un: Šajā brīdī lielākā daļa cilvēku pat nevar pateikt, kas ar mani notiek, man joprojām ir lielisks vārdu krājums un patiešām labi maskēju lietas. Un es uzskatu, ka visas šīs dzīvesveida lietas, ko es daru, var nenovērst demenci, bet es 100%zinu, ka tās to aizkavēs. Man šeit ir lieliska lieta, un es vēlos to turpināt. Es gribu rīt atgriezties un pavadīt laiku kopā ar Džūliju un saviem bērniem, doties pārgājienos un braukt ar velosipēdu. Es vēlos pavadīt daudz laika kopā ar savu jauno vectēvu un kaitināt dēla šitā! Šobrīd pētniecībā tiek ieguldīts tik daudz naudas, un laiks medicīnas sasniegumu ziņā ir tehnoloģija. Viņi aplūko visas šīs saiknes starp smadzeņu veselību, zarnu veselību, aptaukošanos, diabētu un hipertensiju. Tie visi varētu būt saistīti, tāpēc, ja jūs uzlaužat vienu, jūs saplaisājat vairākus.
Džūlija: Es domāju, ka cilvēkiem ir jāturas pie vārda ceru .
Un: Es uz to skatos šādi: katra diena ir dāvana. Katru dienu es saku, Paldies, Dievs, par šodienas dāvanu, es esmu es, un manas smadzenes strādā, un es esmu tik pateicīgs, ka man ir rītdienas šovs. Es zinu, ka šāviens kādu laiku beigsies, bet tas beidzas visiem. Tāpēc es vienkārši pārdzīvošu savu dzīvi, būdama pēc iespējas pateicīgāka un cenšos būt pēc iespējas ietekmīgāka citiem cilvēkiem un palīdzēt visai Alcheimera kopienai.
