Kāpēc var paiet mēneši vai gadi, lai iegūtu pareizo diagnozi

Un kā ātrāk atrast savas atbildes.

Tas bija gandrīz pirms desmit gadiem, kad Šekita Grīna pirmo reizi piedzīvoja stipras nervu sāpes, kam pēc mēneša sekoja reibonis, slikta dūša , un vemšana. Šekita, kurai tagad ir 38 gadi un dzīvo Springā, Teksasā, vairākas reizes devās uz ātrās palīdzības nodaļu, taču katrā vizītē ārsti veica vienus un tos pašus pamata testus un palika tukši. Slimnīca beidzot nosūtīja Šekitu pie neirologa, kurš bija pārliecināts, ka viņai tas ir vertigo , labdabīgs stāvoklis ar periodisku reiboni. Šekita centās visu iespējamo, lai sadzīvotu ar saviem simptomiem, neskatoties uz acu raustīšanos un līdzsvara problēmām, kas periodiski lika viņai nokrist. Tad, septiņus gadus pēc pirmo simptomu parādīšanās, viņas kājas sāka notirpt un vemšana atsākās; viņa nometās par 20 mārciņām divu nedēļu laikā.

Šekita zināja, ka viņa cieš no kaut kā nopietnāka par vertigo. Ārsti “turējās domāt, ka es pārāk reaģēju, bet es tik ļoti vēlējos pēc diagnozes,” viņa saka. Piektās slimnīcas apmeklējuma laikā Šekitai beidzot tika veikta MRI. Šis tests kopā ar asins analīzi un mugurkaula šķidruma analīzi ļāva izdarīt pareizo secinājumu: Šekitai bija reta autoimūna slimība optiskā neiromielīta spektra traucējumi (NMOSD). Fizikālā terapija un medikamenti tagad palīdz kontrolēt viņas simptomus, taču viņas urīnpūslis un zarnas ir nopietni bojātas, un viņai ir nepieciešams ratiņkrēsls, lai pārvietotos. Šekita ir pārliecināta, ka viņas invaliditāte nebūtu tik slikta, ja ārsti būtu vērīgāk pieskatīti agrīnā stadijā. 'Ja man būtu pareizi diagnosticēts, kad viņi redzēja acīmredzamas neiroloģiskas ietekmes pazīmes, es būtu saņēmusi profilaktiskus medikamentus un nebūtu tur, kur esmu tagad,' viņa saka.

Gados pirms viņa beidzot saņēma atbildi, Šekita bija viena no miljoniem amerikāņu pārdzīvo medicīnisku noslēpumainu murgu. Neskatoties uz to, ka viņiem ir hroniski simptomi, kas bieži vien ir tik smagi, ka ierobežo dzīves kvalitāti, viņu stāvoklis joprojām netiek diagnosticēts. Neviens precīzi nezina, cik daudz cilvēku klīst pa šo diagnostisko tuksnesi — vairums nerunā par savu stāvokli, kamēr tam nav nosaukuma, taču tas ir daudz, saka. Ketija Morica, Ph.D ., klīniskais psihologs, kurš vadīja jaunu dokumentālo filmu par šo tēmu, Nediagnosticēts . Morica ir viena no viņām, kura cīnījās ar savu desmit gadus ilgušo medicīnisko noslēpumu, jo viņai tika veikta neliela problēma un viņa pamodās no anestēzijas ar tādu sajūtu kā gripa. Sekoja plašs simptomu klāsts; gadu gaitā viņa ir piedzīvojusi drudzi, izsitumus, neiropātiju rokās un kājās un rīšanas problēmas. Neviens ārsts nav spējis iezīmēt vai pietiekami ārstēt, kas viņai sāp.

Ir daudz iemeslu, kāpēc slims cilvēks var nesaņemt meklētās atbildes, saka Dženela Dua, M.D. , Jēlas Medicīnas skolas vispārējās medicīnas docents, kurš pašlaik strādā ar vairākiem pacientiem ar nenoteiktām mistiskām slimībām. Pirmkārt, daudzus apstākļus ir vienkārši grūti atšķetināt — tas ir iemesls, kāpēc medicīna ir tikpat liela māksla kā zinātne. Citi faktori ir medicīnas sistēmas disfunkcija, seksisms un/vai rasisms, kā arī tas, ka dažādu iemeslu dēļ ārsti neuzvelk savas Šerloka Holmsa cepures un neizpēta pavedienus. Stress var ilgt nedēļas, mēnešus vai pat gadus. Šeit ir četri izplatītākie iemesli, kāpēc jums varētu būt grūti diagnosticēt diagnozi, un kā rīkoties, ja atrodaties lielajā nezināmajā.

Jūsu simptomu dēļ jums var būt nepieciešams apmeklēt vairākus ārstus

Ja jums ir slikti izsitumi, jums jāsazinās ar dermatologu. Savainojiet plaukstas locītavu, un jūs apmeklējat ortopēdu. Bet kurš ir eksperts, ja jūsu simptomi aptver vairākas ķermeņa daļas, piemēram, gremošanas problēmas, bet arī galvassāpes un a sacīkšu sirds ? Diemžēl šis scenārijs ir izplatīts, īpaši tādos apstākļos kā autoimūnas slimības kas bieži nomoka sievietes, saka Dr Duah. 'Kad jūs dodaties pie GI ārsta, viņi koncentrēsies uz jūsu sāpēm vēderā, bet ne uz to, kā tas varētu mijiedarboties ar jūsu elpošanu un citām problēmām,' viņa piebilst.

Lielākā daļa ārstu ir speciālisti Amerikas medicīnas koledžu asociācija . Tie koncentrējas uz jūsu kauliem vai sirdi vai, vēl smalkāk, uz pleciem vai artērijām. Šis medicīniskais apstrāde ir atbaidījusi Moricu, kurš gadu gaitā ir bez rezultātiem apmeklējis vairāk nekā 50 ārstus, tostarp reimatologus, alerģistus, neirologus, dermatologus un citus.

Ko darīt, ja ir vairāki speciālisti

Ja ir iesaistīti vairāki speciālisti, ir ļoti svarīgi, lai būtu labs primārās aprūpes ārsts (PCP), kas kalpotu kā centrs. Dodiet savam PCP atļauju runāt ar citiem ārstiem un mudiniet viņus sazināties ar šiem speciālistiem, lai aprakstītu simptomus, kas ietekmē citas ķermeņa daļas, cerot, ka var atrast saikni, saka Dr Duah. Meklējiet PCP, kurš uzmanīgi klausās jūsu simptomus un jūsu bažas, saka Daniels Morgans, M.D. , Merilendas Universitātes Medicīnas skolas Diagnostikas inovāciju centra direktors. Tas ir galvenais, jo pētnieki to ir atklājuši tikai simptomu vēsture sniedz 75% diagnostikas informācijas. (Lielāko daļu no pārējā ir fiziskais eksāmens, jo laboratorijas testi un attēlveidošana ir daudz mazāki spēlētāji, nekā vairums cilvēku domā.)

Jūsu stāvoklis var būt neparasts

Medicīnas skolā ārstiem māca frāzi: 'Kad dzirdat nagu sitienus, domājiet par zirgiem, nevis zebrām.' Tas nozīmē, ka viņiem ir tendence sasniegt visizplatītāko diagnozi, jo ir liela iespēja, ka viņiem ir taisnība. Bet dažos gadījumos tas, kas rada šo troksni ir zebra, saka doktors Duahs. Ārstiem ir ērtāk tikt galā ar stāvokli, ko viņi saprot, nekā saskarties ar nenoteiktību, kas rodas, ja pacienta problēma ir kaut kas neparasts, saka Dr. Morgans. Šekita Grīna uzskata, ka tas, iespējams, bija daļa no viņas sākotnējās nepareizās vertigo diagnozes iemesla.

Vēl viena problēma ir tā, ka parasti nav neviena testa vai skrīninga, kas diagnosticētu retu slimību. Sarežģīti apstākļi bieži prasa intensīvu meklēšanu, dažreiz ietverot DNS novērtēšanu. Attiecībā uz slimību, kuru ārsts, iespējams, nekad iepriekš nav redzējis, visu šo gabalu salikšana kopā var būt īpaši biedējoša. Nav brīnums, ka pacientiem ir nepieciešami vidēji četri līdz deviņi gadi, lai iegūtu pareizu retas slimības diagnozi. Dažos gadījumos pat bieži sastopami apstākļi var parādīties dīvainā veidā, kas padara tos grūti identificēt, saka Raimonds Vestbruks, D.O. , iekšējās medicīnas ārsts Baptist Health South Florida, Maiami. Viņš saka, ka daudzas sievietes ar zemu vairogdziedzera hormonu līmeni jūtas nogurušas vai aukstas, bet citām var rasties atmiņas problēmas vai pat paaugstināts holesterīna līmenis, kas var novest pie nokavētas diagnozes.

Ko darīt, ja neviens nevar precīzi noteikt, kas ir nepareizi

Pirmkārt, esiet atvērts iespējai, ka jums varētu būt kaut kas neparasts. Kad pētnieki pētīja, kāpēc pacientiem ar retu pietūkumu bija vajadzīgi daudzi gadi, lai diagnosticētu, galvenais iemesls izrādījās, ka viņi bija samierinājušies ar dzīvošanu ar saviem simptomiem, nenojaušot, ka viņiem varētu būt kaut kas neparasts.

Identifikācijas procesu varat sākt pats, vietnē ierakstot visus simptomus findzebra.com . Tas sniegs jums iespējamo reto diagnožu sarakstu, ko varat parādīt savam ārstam. Ja jūs patiešām esat nomākts, apsveriet iespēju doties uz akadēmisko slimnīcu, kur ārsti būs redzējuši vairāk neparastu slimību. Daži centri pat specializējas retu slimību diagnosticēšanā, tostarp Nediagnosticētu pacientu centrs Cedars-Sinai medicīnas centrā Losandželosā un Nacionālo veselības institūtu nediagnosticēto slimību tīkls . Cedars-Sinai dažādu specialitāšu ārsti satiekas ar citiem medicīnas speciālistiem, tostarp medmāsām, pētniekiem, psihologiem, ģenētiķiem un uztura speciālistiem, lai apspriestu sarežģītus gadījumus, saka Dženifera Elada, D.N.P., medicīnas māsa un centra līdzdibinātāja.

Jūsu dzimumam un rasei var būt nozīme

Dzimuma un rasu aizspriedumi ir saistīti visā mūsu sabiedrībā, un tas attiecas arī uz medicīnas profesiju, saka Mārdžorija Dženkinsa, M.D. , Dienvidkarolīnas Universitātes Grīnvilas Medicīnas skolas dekāns. Piemēram, viņa norāda, ka daudzu slimību mācību grāmatas simptomi tika iegūti no nozīmīgiem pētījumiem, kas pirms gadu desmitiem tika veikti tikai vīriešiem. Pat tad, ja pētnieku vidū ir sievietes, kā viņi ir tagad ko pieprasa likums darīt, tas ir nav skaidrs, vai viņi analizē rezultātus pēc dzimuma , kas varētu noteikt simptomu atšķirības. Krāsainās sievietes klīniskajos pētījumos joprojām ir ļoti maz pārstāvētas.

Tomēr arvien vairāk kļūst skaidrs, ka sievietes un krāsaini cilvēki var saskarties ar slimībām unikālos veidos. Piemēram, melnādainajiem cilvēkiem ar multiplo sklerozi var būt vairāk izziņas un redzes traucējumu nekā baltajiem, liecina Multiplās sklerozes biedrība .

Vēl ļaunāk, doktors Dženkinss saka, ka ārsti ne vienmēr atzīst, ka sievietes pat ar dažādiem simptomiem ir slimība, tā vietā bieži visu saista ar stresu.

Tā notika ar Dženiferu Bononi, 48 gadus veco sievieti Belingemā, Vašingtonā, kura sūdzējās savam PCP par nogurumu un nejutīgumu kaklā, rokās un kājās. Kad pamata asins analīzes normalizējās, ārsts ieteica Prozac, lai gan skrīnings neatbalstīja depresijas diagnozi. Sadusmota par sajūtu, ka viņa tiek izpūsta, Dženifera pārgāja uz citu PCP, kas viņu nosūtīja pie neirologa. Pēc rūpīgas izmeklēšanas un MRI viņi konstatēja, ka viņas muguras smadzenēs ir izaugums, ko izraisīja deģeneratīva disku slimība. Kopš tā laika Dženiferai ir veiktas trīs mugurkaula operācijas, un, lai gan viņas stāvoklis ir bijis novājinošs, viņa ir pārliecināta, ka, ja būtu ilgāk gaidījusi diagnozi, viņa varētu būt neatgriezeniski paralizēta.

Ja esat gan sieviete, gan krāsains cilvēks, varat saskarties ar vēl lielākiem šķēršļiem, saka Dr Dženkins. Šekita Grīna uzskata, ka viņas jaunība un melnādainība bija galvenais iemesls, kāpēc viņa turpināja atkāpties. Par laimi viņai bija veselības apdrošināšana — tās neesamība var padarīt jaunu krāsainu sieviešu situāciju vēl nedrošāku, it īpaši, ja viņas ir zemākā sociālekonomiskajā grupā. Šīm personām ir mazāka pieredze veiksmīgai navigācijai medicīnas sistēmā, un netieša aizspriedumi var likt ārstiem domāt, ka viņi ir pakļauti pārspīlējumiem, saka Dr. Dženkinss. Katrs trūkums papildina citus, tāpēc šīs sievietes var saņemt zemu aprūpes līmeni.

Ko darīt, ja jūtat, ka jūs neuztver nopietni

Īpaši rūpīgi sagatavojieties katrai medicīniskajai vizītei, iesaka Dr Jenkins. Pierakstiet katru simptomu, precīzi, kad tie sākās, un kas to uzlabo vai pasliktina. Pēc tam izmantojiet īsus, tiešus teikumus, lai paziņotu šo informāciju. Viņa saka, ka simptomu atklāšana kā daļa no lielāka stāstījuma, jo sievietes ir vairāk tendētas uz to, ārstam varētu būt grūtāk nošķirt svarīgus elementus no mazākiem. Ja ārsts visus jūsu simptomus saista ar stresu un jūs nepiekrītat vai nejūtaties uzklausīts, atgrūdieties un/vai mainiet pie ārsta, kurš sadarbosies ar jums.

Jūsu ārsts, iespējams, neskatās pietiekami rūpīgi

Kad ārsts ir uzstādījis diagnozi, viņš var nevēlēties to atteikties pat tad, ja tā ir nepareiza. Dr. Morgan saka, ka šāda veida “agrīna slēgšana” notiek bieži. Viņš šo tendenci saista ar to, kā ārsti tiek apmācīti, lai sistēma būtu efektīva. 'Ārsti labi spēj pieņemt lēmumu, izrakstīt kaut ko un virzīties tālāk,' viņš saka. Bet lielākā daļa no mums savas dzīves laikā piedzīvos vismaz vienu diagnostikas kļūdu, saskaņā ar a Nacionālo zinātņu, inženierzinātņu un medicīnas akadēmiju ziņojums . Ārsti var pieķerties diagnozei pat tad, ja gadījums ir ļoti sarežģīts, atklājuši pētnieki, izlaižot papildu pārbaudes, kas varētu atklāt pareizo stāvokli.

Citreiz ārsts var nojaust, ka viņi nav noteikuši pareizo diagnozi, bet necenšas meklēt tālāk. Viens no iemesliem varētu būt izdegšana, ko COVID-19 ir saasinājusi. Ārstu aptaujā, katrs piektais bija tik saslimis, ka plānoja pamest profesiju.

Ko darīt, ja vēlaties veikt papildu novērtējumu

Turpiniet norādīt simptomus, kas neatbilst jūsu diagnozei, un runājiet, ja ārstēšana nepalīdz, Dr. Morgan saka: 'Ārsts ir medicīnas eksperts, bet jūs esat eksperts tajā, ko piedzīvojat. ” Sakiet kaut ko līdzīgu: “Es lietoju šīs zāles 10 dienas, un mani simptomi nav uzlabojušies. Es uztraucos, ka tas nav tas, kas man ir, ”viņš saka. Labam ārstam jābūt gatavam pārvērtēt šo situāciju. Daudzi ārsti uzskata, ka mulsinoši simptomi ir aizraujošas mīklas, kas jāatrisina, saka Cedars-Sinai's Elad, it īpaši, ja tas noved pie uzlabojumiem.

Pat ja jūsu ārsti galu galā nevar jūs diagnosticēt, kas var notikt, neskatoties uz ikviena labākajiem centieniem, viņiem jāturpina sniegt emocionālu atbalstu un simptomu mazināšanu, saka Morics. Bet, kad šķiet, ka ārsts pārstāj klausīties un izrādīt bažas, Dr Morgan saka: 'Ir pienācis laiks doties prom.'

Kā runāt pretī savam ārstam, lai saņemtu labāku aprūpi

Ekspertu ieteikumi, kā risināt problēmu, ja nesaņemat atbildes.

Ja Jūsu ārsts saka: 'Jūsu simptomi ir no stresa.'

Jūs varētu teikt: 'Es labi pazīstu savu ķermeni, un tas noteikti ir vairāk nekā stress. Kad esmu stresā, man mēdz būt bezmiegs, bet man nekad agrāk nav bijis nejutīgumu kājās. Es zinu, ka kaut kas nav fiziski nepareizi. Es paļaujos uz jums, lai palīdzētu noskaidrot, kas tas ir.'

Ja Jūsu ārsts s ays: 'Hmm. Tas ir īsts mīklas.

Jūs varētu teikt: 'Es novērtēju jūsu godīgumu. Vai mēs varam kopīgi izdomāt, kādi varētu būt mani nākamie soļi? Un vai jūs varat man pastāstīt visas lietas, ko esat izslēdzis, lai es varētu vismaz nedaudz uztraukties?

Ja ārsts saka: 'Jūsu testa rezultāti neko neuzrāda.'

Jūs varētu teikt: 'Es zinu, ka esat vadījis pamata laboratorijas, bet vai varat veikt plašākas pārbaudes, varbūt meklējot hormonu problēmas, uztura trūkumus vai citas līdzīgas lietas? Ja jūs to nedarīsit, vai varat nosūtīt mani pie cita ārsta, kurš varētu to aplūkot tuvāk?

Ja ārsts saka: 'Es domāju, ka antidepresants jums palīdzētu.'

Jūs varētu teikt: 'Vai varat man veikt depresijas skrīningu, lai noskaidrotu, vai depresija ir problēma? Ja tā nav — un es nedomāju, ka tā ir —, es labāk nelietotu šīs zāles. Un pat ja esmu nomākts, tas ir tāpēc, ka esmu izmisumā par to, ka nesaņemu medicīnisko palīdzību, lai es justos labāk, tāpēc es nevēlos, lai jūs pārtraucat meklēt pilnīgu diagnozi.