Tomass Tolstrups/Getty Images Kad esat ģimenes loceklis vai draugs kādam, kurš saņem galīgo diagnozi, dzīve, kā jūs zināt, var mainīties vienas nakts laikā. Mēs lūdzām cilvēkus, kuri paši to ir piedzīvojuši - dažreiz vairākkārt - dalīties ar padomiem, kā orientēties šajos grūtajos laikos.
1. Mēģiniet dzīvot pēc iespējas normāli
Ja jums ir kāds laiks kopā ar mīļoto, pavadiet to saprātīgi. Carole Brody Fleet, grāmatas autore Atraitnes valkā stiletos , saka, ka tad, kad viņas vīram tika diagnosticēta diagnoze, „mūsu uzmanības centrā bija dzīve ar ALS, nevis nāve no tās. Mēs turpinājām ģimenes sapulces, devāmies vakariņās un darījām tik daudz, cik varējām. Pat tad, kad Maiks vairs nevarēja izjāt ar zirgiem, draugi aizveda viņu (ratiņkrēslu un visus) uz staļļiem, lai viņš vismaz varētu tos izbaudīt. Kad Diāna Ketermana bija pusaudze, viņas tēvam tika diagnosticēts smadzeņu audzējs, un viņa atklāja, ka vienkāršas darbības dažreiz ir vislabākās. 'Zibens kļūdu ķeršana un kopīga makšķerēšana, šķiet, iepriecināja manu tēti,' viņa atceras.
2. Izplatiet vārdu atbilstoši
'Atcerieties, ka šī ir viņu diagnoze, un jums ir jāievēro viņu vēlmes,' saka Staci Torgeson, kuras mammai ir plaušu vēzis IV stadijā. 'Daži cilvēki ir ļoti privāti, bet citi vēlas, lai viss būtu uz stenda.' Džūlija Lavina, garīgās labsajūtas un dzīves trenere, piebilst, ka jums jājautā, kam pacients vēlas, lai jūs pastāstītu, kā viņš vēlas, lai jūs izplatītu ziņas un kāda informācija būtu jāiekļauj vai jāizslēdz. Brody Fleet saka: “Neatkarīgi no jūsu attiecībām ar pacientu, jums vienmēr ir jālūdz atļauja pirms šī vārda izplatīšanas, īpaši sociālajos medijos. Viņi var tikt bombardēti un apbērti ar labvēļiem-visi ar labiem nodomiem-, bet tas var būt daudz ko uzņemt. ”
3. Uzdodiet jautājumus
'Nemēģiniet būt domu lasītājs,' saka Liza O'Donela, kuras māte nomira no olnīcu vēža un kuras tēvs cīnās ar Alcheimera slimību. 'Pajautājiet savam mīļotajam, kā viņš vēlas nodzīvot visu atlikušo dzīvi. Jautājiet viņiem, ja viņi, šķiet, vēlas to apspriest, kā viņi vēlas mirt. Pajautājiet viņiem, par ko viņi uztraucas, ”viņa saka. 'Viņi var vēlēties palīdzību dokumentu kārtošanā, finansēs, sazināties ar cilvēkiem, atrisināt pagātnes ievainojumus vai sarunāties ar garīdznieku. Viņi var būt noraizējušies par ārstēšanu vai sāpju ārstēšanu. ”
4. Neuzspied savu viedokli.
Ikviens reaģēs uz savu diagnozi atšķirīgi, tāpēc ir svarīgi ievērot viņu vēlmes un neuzspiest viņiem savas jūtas. Laura Sobieča, kura zaudēja savu dēlu Zaku osteosarkomas dēļ, saka: “Jebkurš jautājums vai apgalvojums, kas sākas ar“ vai esat mēģinājis ”,“ jums vajadzētu mēģināt ”vai“ jums vajadzētu iet ”, nebija noderīgs. Pārāk bieži cilvēki vēlējās justies labāk, sniedzot mums “padomu”, kā tikt galā ar Zaha slimību. ” Mišela Monro Mortone, kuras labākais draugs jau četrus gadus cīnās ar smadzeņu vēzi, saka: „Nesakiet viņiem, ka viņiem vajadzētu vai nevajadzētu justies noteiktā veidā. Vienkārši atzīsti, ko viņi tev saka. '
5. Patiešām klausies
Emīlija Kaplovica, kas strādā organizācijā The Fixler Foundation, organizācijā, kuras mērķis ir atbalstīt cilvēkus, kuri saskaras ar dzīvībai bīstamu slimību, uzsver, cik svarīgi ir būt aktīvam klausītājam. 'Nolieciet galvu, izveidojiet acu kontaktu un smaidiet,' viņa saka. 'Klausīšanās ir saistīta ar otru cilvēku, nevis par to, ko jūs teiksit tālāk.' Džūlija Lovena, kura rūpējās par savu vectēvu pēc tam, kad viņam tika diagnosticēts prostatas vēzis, saka: „Ļaujiet savam mīļotajam runāt - bezgalīgi, ja viņi to vēlas. Atcerieties, ka šīs ir pēdējās sarunas. Koncentrējieties uz viņu runas locījumiem un smieklīgajiem stāstiem. To tu vēlies atcerēties. ' No otras puses, saka O'Donnels, atcerieties, ka pacients var vēlēties sēdēt klusumā. 'Ļaujiet viņam noteikt sarunas tempu,' viņa saka.
6. Bieži smejies
Deilijs un Ņūtons/Getty Images 'Pērciet smieklīgas grāmatas. Lasiet smieklīgus stāstus, ”saka Lovens. 'Es paņēmu savu vectēvu, lai redzētu filmu Tautas bumba un viņš tik smējās, ka viņa krūtis trīcēja. Tā ir atmiņa, kuru es glabāšu mūžīgi. ' Andrea Pauls Bekmens atceras vienu Pateicības dienu, kad viņas māte, kas cīnījās ar ALS, aizmirsa šļirci barošanas caurulītei. 'Tā vietā mēs izmantojām tīru tītara basteri, un visi smējās par mammas piedošanu Pateicības dienā.' Alens Kleins, kurš uzrakstīja grāmatu Mācīties smieties, kad jūtaties kā raudāt , balstoties uz savu pieredzi pēc sievas aiziešanas, saka: “Nevajag obligāti piespiest humoru situācijai, bet, ja rodas kaut kas smieklīgs, smejies par to. Bieži vien draugi un ģimene kļuva tik nopietni, ka viņi mani ievilka vēl dziļāk, nekā es jau biju. ” Un Mērija Lī Robinsone, grāmatas autore Atraitne vai atraitne blakus durvīm , piebilst: 'Domāt, ka jums ir jābūt drūmam un drūmam katrā ceļojuma minūtē, nozīmē liegt sev dažas brīnišķīgas, siltas un mīļas atmiņas.'
7. Sniedziet reālu atbalstu
Kaplovica, kura zaudējusi māti un divus draugus, saka, ka, lai sniegtu roku, galvenais ir būt konkrētam. 'Piemēram, sakiet:' Es esmu brīvs ceturtdienas pēcpusdienā trīs stundas. ' Tomēr nebija lietderīgi, kad cilvēki uzlika mums slogu to izdomāt un koordinēt. ” Kellija Hārvija, MS, PT, CHHC, kura zaudēja abus vecākus vēža dēļ, saka, ka labākā palīdzība ir praktiska: “Piepildiet ledusskapi, vērojiet bērnus, sakopiet māju, pastaigājiet suņus un izpildiet uzdevumus. Šīs lietas ir daudz efektīvākas nekā žēlīga ballīte. ' Brody Fleet atceras, kad ģimene viņas sinagogā nedēļas nogalē uzaicināja meitu. 'Tas viņai deva iespēju atpūsties no viņas bēdīgās realitātes un vienkārši ļaut viņai būt bērnam - kaut kas iet garām, ja ģimenē ir kāda nenovēršama slimība.'
8. Apspriediet loģistikas jautājumus
Ja mīļotajam ir palicis tikai īss laiks, lai dzīvotu, dariet visu iespējamo, lai palīdzētu viņam sakārtot lietas. Bet, ja ir pretēji, nesteidzieties ar sarunu. 'Nerunājiet uzreiz par bēru rīkošanu, ja viņiem ir palikuši divi gadi, bet negaidiet, kamēr slimība progresē tik tālu, ka viņi nevar piedalīties lēmumos,' saka Lavins. Hārvijs iesaka ļaut pacientam diktēt nākotnes plānošanas apjomu, piemēram, testamentu un īpašuma lietas, - viņš ir gatavs apspriest vai spēj paciest: “Saglabājiet to mapē, ar dienas kārtības lapu, lai pacients varētu pārskatīt dokumentus, ja tas ir ērti, ja iespējams. ” Piemēram, Mallory Moss, NP, saka, ka zinot, ka viņas māte gribēja tikt kremēta, nevis apglabāta, tas bija atvieglojums, un iesaka citiem mudināt savus mīļos paziņot savas vēlmes.
9. Nemudiniet viltus cerības
Brody Fleet uzsver, ka ir svarīgi nenovērtēt situāciju un neradīt viltus cerības. 'Kad jūs noliedzat termināla pacienta realitāti, jūs arī noliedzat viņiem patieso vajadzību runāt par to, kas ar viņiem notiek,' viņa saka. Robinsone, kura zaudēja savu vīru pēc ilgas cīņas ar asinsrites slimību, saka, ka jums jāsaskaras ar realitāti. 'Izlikties, ka nāve nenāk pie mums katram, ir diezgan muļķīgi, un tas tikai apgrūtina tuviniekus, kuri mūs izdzīvo. Es priecājos, ka mēs par to runājām; tas padarīja manu lēmumu pieņemšanu daudz vieglāku. ”
10. Izveidojiet vēlmju sarakstu
Gianni Diliberto / Getty Images Kad pacients ir pieņēmis savu diagnozi, Lavins iesaka piedāvāt viņam palīdzību, lai izveidotu vēlmju sarakstu. 'Pasakiet viņiem:' Kad un ja esat gatavs, es labprāt palīdzētu jums izveidot sarakstu ar lietām, kuras vēlaties darīt pirms došanās ceļā. Kurš jūs vēlētos būt kopā ar jums, kad tos darāt? ' Jans Berlins, doktors, kurš zaudēja sievu smadzeņu vēža dēļ un nodibināja Beverlihilsas Torņa vēža izpētes fonda aprūpētāja atbalsta programmu “Sirds līdz sirdij”, uzzināja, ka “dzīvot pilnvērtīgu dzīvi” ikvienam nozīmē kaut ko citu. 'Tas var nozīmēt daudzu sociālo mijiedarbību vai dziļu sarunu radīšanu tikai ar vienu vai diviem tuviem draugiem vai iegremdēšanos mākslā vai laiku dabā,' viņš saka.
11. Sadaliet pienākumus
'Katrs ģimenes loceklis nav sagatavots katram darbam,' saka Treisija Dunblazjē, kura ir zaudējusi māti, tēvu un patēvu. 'Savā ģimenē es biju garīgais cilvēks, kurš palīdzēja manai mammai runāt par nāvi un pēcnāves dzīvi, viena no manām māsām bija medicīnas advokāte, bet otra mana māsa rūpējās par rēķiniem un citiem finanšu pasākumiem.' O'Donnels iesaka saglabāt sarakstu ar lietām, kurām nepieciešama palīdzība. 'Tad nākamreiz, kad kāds jautā, kā viņi var palīdzēt, dodiet viņiem uzdevumu no saraksta.' Khrystal Davis, kura dēls Hanters cīnās ar 1. tipa mugurkaula muskuļu atrofiju, iesaka šī vārda izplatīšanai izmantot citu palīdzību. Viņa publicē atjauninājumus savā izveidotajā Facebook lapā, taču saka, ka kāds jūsu bērnu skolā vai jūsu birojā var nosūtīt ziņojumu attiecīgajām kopienām. 'Jūs nevēlaties tērēt savu dārgo laiku, stāstot cilvēkiem vienu un to pašu,' viņa saka. Vendija Marantza Levina, kura zaudēja māsu deģeneratīvas neiromuskulāras slimības dēļ, saka: “Kad cilvēki gaida atzvanīšanu vai pastāvīgu atjaunināšanu, tas var būt milzīgs. Jums jākoncentrējas uz slimnieku un viņa tuvāko ģimeni, nevis jārūpējas par visiem pārējiem, ”viņa saka.
12. Pieskarieties tiem, ja viņi tam ir atvērti
Portra attēli/Getty Images 'Bieži vien cilvēki nevēlas pieskarties tiem, kuri izskatās slikti, bet pacienti alkst cilvēku kontakta,' saka VJ Sleita, kura pati divas reizes ir cīnījusies ar vēzi un ir brīvprātīgā slimnīca. Viņa iesaka apmeklētājiem jautāt pacientam, vai viņi var turēt viņa roku vai viegli berzēt muguru. Ketija Džonsa arī atklāja, ka pat pēc tam, kad mamma bija nonākusi komā, ir vērts samitrināt mātes sausās lūpas un mēli, noglāstīt matus un vienkārši ar viņu sarunāties. 'Viņi, iespējams, nevar jūs redzēt, bet viņi var jūs dzirdēt, un šīs sajūtas ļauj viņiem zināt, ka kāds, kas viņus mīl, ir tieši tur,' viņa saka. Tāpat Nataša Tronsteina atceras vienu apmeklējumu slimnīcā: “Es izmantoju bērnu salveti, lai sava tēva rokām, kājām un pēdām notīrītu, un iemasēju losjonu viņa ekstremitātēs. Viņš alka pēc šī pieskāriena, ”viņa saka. Hārvijs skaidro, ka kontakts starp ādu un ādu ir neticami dziedinošs, jo tas 'atbrīvo hormonus un regulē pacienta sirdsdarbības ātrumu'.
13. Palīdziet viņiem saglabāt savu cieņu
Berlīne saka: 'Vēzis var mainīt ķermeni, bet cilvēks joprojām ir tur. Nedomājiet par to, kādas ķermeņa funkcijas var mainīties slimības progresēšanas laikā. ” Pēc Maranta Levina māsas Melisas nāves viņa līdzdibināja fondu Beauty Bus, kas sniedz skaistumkopšanas procedūras slimiem pacientiem. 'Melisa teica, ka, saņemot skaistumkopšanas procedūras slimības laikā, viņa atkal jutās kā cilvēks.' Džonss uzsver, cik svarīgi ir ārstēt pacientu tāpat kā pirms slimības. 'Nemainiet viņu drēbes, autiņus vai gultas veļu, ja apkārt ir daudz cilvēku. Ir pazemojoši rīkoties tā, it kā viņu privātumam un cieņai vairs nebūtu nozīmes. ” Viņa arī piebilst - ja pēdējās dienās cilvēks ir komā, nerunājiet par viņu tā, it kā viņu tur nebūtu. 'Atstājiet istabu, lai sarunātos,' viņa saka. 'Nedariet neko tādu, ko jūs nedarītu, ja tie būtu saskaņoti un daļa no sarunas.'
14. Nepalieciet malā
'Es vēlos, lai cilvēki nebūtu palikuši malā vai izvairījušies zvanīt, jo domāja, ka ir iejaukušies,' saka Tronšteins, kurš tikai sešas nedēļas pēc diagnozes zaudēja tēvu plaušu vēža dēļ. 'Šādos brīžos ir tik svarīgi saņemt atbalstu no visiem leņķiem,' viņa saka. Pauls Bekmens saka: “Sākotnēji atbalsta izliešana bija brīnišķīga, bet, kad manas mammas slimība progresēja un kļuva ļoti neglīta, dažiem cilvēkiem kļuva neērti. Arvien mazāk cilvēku apmeklēja vai zvanīja. Es vēlos, lai vairāk būtu veltījis laiku viņas uzrakstīšanai, jo viņa nevarēja sazināties mutiski. ” Kleins atceras: “Tūlīt pēc sievas nāves mani atbalstīja ļoti daudz. Bet vairāki mēneši ir ceļā, kad zaudējuma realitāte patiešām nokārtojās, un man visvairāk vajadzēja cilvēkus. Bet draugi un ģimene, varbūt domādami, ka ar mani viss ir kārtībā, turpināja savu dzīvi un pārtrauca savu regulāro kontaktu. ”
15. Ļauj sev skumt, pirms mēģini dziedēt
'Dziedināšanas process ir grūts un nekad nebeidzas,' saka Lovens, 'bet neignorējiet savas jūtas. Ļauj sev apbēdināt zaudējumu, raudāt un dusmoties un strādāt ar emocijām. ” Brody Fleet saka: 'Atvēliet laiku skumjām. Ja jūs to nedarīsit, tas atgriezīsies, lai jūs kādā brīdī sakodīs. ' Jodi O'Donnell-Ames, kas zaudēja savu vīru no ALS, kad viņam bija 30 gadu, saka: 'Visi dziedē dažādos laikos un dažādos veidos. Esiet maigs pret sevi un ziniet, ka nav “labākā” ceļa. ”
