Daļa no efektīvas aprūpētājas cilvēkiem, kuri dzīvo ar hronisku limfoleikozi (CLL), ir savas garīgās veselības uzturēšana.
Lielākajai daļai cilvēku vēža diagnoze — īpaši tāda kā hroniska limfoleikoze (CLL), lēni augošs asins vēža veids, izraisa emociju plūdus. Saskaņā ar a 2022. gada emocionālās ietekmes ziņojums pēc AbbVie pasūtījuma, kas aptaujāja pacientus, kuriem diagnosticēta CLL, 32% jutās noraizējušies, 36% jutās nedroši, 36% jutās optimistiski un 41% cerēja. Un tas bija tikai diagnozes laikā; emocijas laika gaitā un ārstēšanas laikā var mainīties.
Līdzās pacientam emociju kalniņos atrodas arī aprūpētājs. Diagnozes laikā 'aprūpētājs, kas ir laulātais vai ģimenes loceklis, var ciest no šoka, skumjas un bailes no mīļotā zaudējuma,' saka Petija Kofmane, organizācijas līdzdibinātāja. CLL biedrība un aprūpētājs savam vīram Braienam Kofmanam, M.D.C.M., CLL biedrības izpildviceprezidentam un galvenajam medicīnas darbiniekam un pašam CLL pacientam. 'Turklāt dažus aprūpētājus ietekmē reāli un tūlītēji ienākumu un karjeras zaudējumi, kā arī cerības, kas saistītas ar 'normalitāti', tiek zaudētas no sliedēm,' viņa saka. 'Viņiem pietrūkst dzīves, kāda viņiem bija agrāk.'
Savā jaunajā normā daudzi aprūpētāji jūtas pārņemti ar pienākumiem, kas viņiem pēkšņi uzlikti. 'Aprūpētāji bieži ir iesaistīti vēža aprūpes piegādes loģistikā, piemēram, braucot uz tikšanos un sekojot līdzi medikamentiem, kas ir sarežģīti un bieži vien ir saistīti ar strauju mācīšanās līkni,' skaidro Arifs Kamals, M.D., Amerikas vēža biedrības galvenais pacientu darbinieks.
Tas ir liels darbs, un tas var prasīt garīgu un emocionālu nodevu, it īpaši, ja aprūpētāji mēģina uzņemties slogu paši. Tālāk ir sniegti vēža ārstēšanas ekspertu padomi par to, kā rūpēties par mīļoto, kas nodarbojas ar CLL, vienlaikus rūpējoties par savām veselības un labsajūtas vajadzībām.
Kā aprūpe var jūs izolēt
CLL var attīstīties lēnāk nekā citas leikēmijas formas. Dažos gadījumos pacienti var neizjust simptomus vairākus gadus. Rezultātā tas bieži noved pie slimības pārvaldības stratēģijas “skatīties un gaidīt”, kas var būt garīgi apgrūtinoša un radīt aprūpētāju trauksmi. Nemaz nerunājot par to, ka milzīgais slimības progresēšanas laiks laika gaitā var nogurdināt aprūpētājus.
'Būt aprūpētājam ir sarežģīta loma, kas bieži ietver dažādas emocijas, tostarp pārņemšanu vai vainas sajūtu,' saka Dr. Kofmans. 'Aprūpētājiem ir svarīgi atzīt, ka šīs sajūtas ir normālas, un rūpēties par sevi fiziski un emocionāli. Ievērojamu daļu sava uzmanības un enerģijas viņi velta sava mīļotā cilvēka aprūpei. Viņi būtu jāmudina darīt to pašu attiecībā uz pašaprūpi.
Problēma? Pārāk daudz aprūpētāju cenšas uzņemties slogu paši, un tikai 21% aptaujāto ziņo, ka viņiem ir atbalsts no citiem, tāpēc ir grūti atņemt laiku aprūpei. Un, lai gan 81% aprūpētāju saka, ka jūtas pozitīvi, rūpējoties par kādu ar CLL, trīs no četriem ziņo, ka būt aprūpētājam ir grūtāk, nekā viņi gaidīja.
Kā aprūpētājam ir svarīgi atcerēties, ka jums tas nav jādara vienam. 'Aprūpētājiem [nepieciešams] meklēt vienaudžu atbalstu uzticama drauga, kolēģa aprūpētāja veidā vai kā daļa no aprūpētāju atbalsta grupas,' saka Dr. Kamals. “Bieži vien aprūpētāji jūtas gandarīti savā lomā, taču arī diezgan izolēti, jo draudzība un parastās attiecības ārpus aprūpētāja attiecībām tiek apturētas. Sociālās izolācijas novēršana palīdzēs nodrošināt, ka aprūpētāji joprojām ir saistīti ar savām kopienām.
Kā aprūpe jūs ietekmē garīgi
Slogs, kas rodas, vērojot, kā tuvinieks cīnās ar vēzi, kopā ar stresu, kas rodas, pārvietojoties veselības aprūpes sistēmā, var izraisīt izdegšanu vai pat depresiju. Šo problēmu saasina daudzu aprūpētāju nevēlēšanās meklēt palīdzību vai atslogot sevi.
'Pēc manas pieredzes, aprūpētāji jūtas vainīgi, pat atzīstot faktu, ka aprūpe dažreiz ir sarežģīta,' saka Dr Kamal. Ir svarīgi atzīt, kad stress ir izgājis no rokām. 'Lai gan aprūpētāji var izjust grūtas dienas kā izaicinājumus,' saka Dr. Kamals, 'kopumā viņiem nevajadzētu justies nomāktiem, nomāktiem vai bezcerīgiem.'
Lai saglabātu savu emocionālo labsajūtu, apsveriet iespēju par iknedēļas prioritāti nodarboties ar hobijiem, kas jums sagādā prieku. 'Aprūpētājiem jāspēj noteikt darbības, kas viņiem sagādā prieku un prieku ārpus aprūpes pienākumiem,' saka Dr. Kamals. 'Bieži vien aprūpe kļūst tik aizraujoša, ka ārējās aktivitātes izzūd.' Ja šķiet, ka nav iespējams veltīt laiku tenisam, lasīšanai vai cepšanai, Kofmane sniedz šādu praktisku padomu: “Iekļaujiet ikdienas pašaprūpes tikšanos savā kalendārā tāpat kā jebkurā citā sanāksmē vai medicīniskajā apmeklējumā,” viņa saka. 'Atrodiet laiku, lai atsvaidzinātos.' Lai palīdzētu ar šo bieži aizmirsto aprūpes aspektu, CLL biedrība piedāvā bezmaksas tiešsaistes tīmekļa semināru: .
Kā sazināties ar citiem
Lai gan ir svarīgi uzturēt kontaktus ar veciem draugiem, jūs arī vēlēsities to cilvēku tīkla atbalstu, kuri saprot, ko jūs pārdzīvojat. 'Saziņa ar citiem aprūpētājiem ir ļoti svarīga, lai atrastu līdzsvaru starp aprūpi un pašaprūpi un iemācītos orientēties sarežģītā veselības aprūpes sistēmā,' saka Dr. Kamals. AbbVie ASV emocionālās ietekmes ziņojums arī apstiprina, ka ģimene, draugi, sociālie mediji, vingrinājumi un ticība ir emocionālā atbalsta avoti aprūpētājiem. 'Jo mazāk izolēts aprūpētājs jūtas, piekļūstot resursiem un daloties pieredzē ar citiem, jo labāk viņam veiksies,' viņš saka.
Lai novērstu izolācijas sajūtu, CLL biedrība piedāvā atbalsta grupas, lai palīdzētu pacientiem un aprūpētājiem izveidot savienojumus ar citiem, kuriem ir tāda pati pieredze. 'Bieži vien vislabākie padomi nāk no grūti iegūtās gudrības un emocionālā līdzsvara, ko var piedāvāt tikai citi CLL pacienti un aprūpētāji, kuri jau ir saskārušies ar problēmām, ar kurām jūs saskaraties,' saka Dr. Kofmans.
CLL biedrība nodrošina arī noderīgu veidlapu un veidņu komplektu, lai palīdzētu aprūpētājiem organizēt pacientu ierakstus un ārsta apmeklējuma jautājumus, kas var palīdzēt mazināt stresu, kas rodas, pārvietojoties veselības aprūpes sistēmā. Lai gan ārstu apmeklējumu vadīšana var būt saspringta, medicīnas speciālisti, ar kuriem strādājat, var būt arī lielisks atbalsta avots. 'Klīnikas arvien vairāk atzīst, ka pozitīvu veselības rezultātu nodrošināšana saviem pacientiem ir atkarīga no emocionāli atbalstīta aprūpētāja pieejamības visas slimības laikā,' saka Dr Kamal. 'Aprūpētājiem nevajadzētu kautrēties, lūdzot palīdzību klīniskajai komandai.' Faktiski Emocionālās ietekmes ziņojuma secinājumi liecina, ka papildus medicīnas personālam aprūpētāji vēršas pie psihologiem un speciālistiem, lai saņemtu norādījumus un atbalstu.
Uzziniet, vai jūsu vēža centrs piedāvā navigatoru — personu, kas cieši sadarbojas ar aprūpētāju, lai palīdzētu viņiem strādāt sarežģītajā veselības sistēmā. 'Navigators var palīdzēt uzņemties loģistikas un informācijas slogu, kas uzlikts aprūpētājiem, lai viņi varētu pavadīt vairāk laika kā ģimenes loceklis vai draugs [savam mīļotajam ar CLL],' skaidro Dr. Kamals.
Visbeidzot, vienmēr paturiet prātā, ka, neskatoties uz kāpumiem un kritumiem, aprūpei ir svarīga loma — tādai, kurai vajadzētu būt lepnuma avotam. 'Aprūpētāji sniedz nenovērtējamas dāvanas,' saka Petija Kofmane. “Viņu klātbūtne pamato tos, par kuriem viņi rūpējas. Viņiem ir tādas pašas cerības, viņi uzņemas tās pašas nastas un palīdz mums noturēties šajā virzienā. Viņiem ir izšķiroša nozīme viņu aprūpēto pacientu labklājībā un dažreiz arī pašai izdzīvošanai.
US-ONCC-220072
