Vai hroniska Laima slimība ir reāla? Pacienti saka jā, bet daudzi ārsti tam nepiekrīt

Silvija Janicki neatceras, ka 2014. gadā viņu būtu iekodusi ērce, taču viņai parādījās vēršu acs izsitumi - raksturīga pazīme Laima slimība , visbiežāk (un baidījās) infekciozais slimība, ko izplata ērces Amerikas Savienotajās Valstīs. 24 stundu laikā pēc izsitumu parādīšanās ārsts 29 gadus vecajam Sietlas iedzīvotājam diagnosticēja Laimu. Viņa tika ātri ārstēta ar četru nedēļu standarta antibiotiku terapijas devu, kas izārstēja gripai līdzīgos simptomus.

Līdz tā nebija. Dažus mēnešus vēlāk viņas galvassāpes, drudzis un nogurums atgriezās, kā arī galvas spiediens, nejutīgums un tirpšana kājās. Man bija grūti iet pusjūdzi līdz tirgum, kas bija satraucoši, jo tajā laikā es regulāri skrēju četras līdz piecas jūdzes dienā, stāsta Janickis. Tieši tad sākās neskaidrības manu ārstu vidū. Standarta zināšanas ir tādas, ka pēc ārstēšanas ar antibiotikām jums viss ir kārtībā, viņa saka.

Cenšoties saprast, kāpēc viņa jūtas tik briesmīgi, Janicki ārsti pasūtīja dažādus attēlveidošanas un asins testus, taču tie visi bija negatīvi. Kā iespējamā diagnoze tika izmesta multiplā skleroze, centrālās nervu sistēmas slimība. No integrējoša ārsta viņa saņēma vēl vienu antibiotiku kārtu. Viņas simptomi pazuda, bet atkal atgriezās.

Galu galā Janicki tika nosūtīts pie Laima lasītprasmes naturopāta gadu pēc sākotnējās slimības diagnozes. Galu galā viņai teica, ka viņa nodarbojas ar hronisku Laima slimību.

Pārraida caur koduma an inficēta melnkājaina ērce , Laima slimība izriet no Borrelia burgdorferi baktērijas, saskaņā ar Slimību profilakses un kontroles centrs (CDC). Kamēr 30 000 Laima gadījumu ir katru gadu ziņo CDC tiek lēsts, ka faktiskais diagnosticēto cilvēku skaits ir daudz lielāks - līdz 300 000. Šī ir slimība, kas, manuprāt, ir epidēmija Kristīne Grīna, MD , ģimenes ārsts Sanfrancisko, kurš specializējas Laima slimības ārstēšanā.

Tad kāpēc tā ir viena no vispretrunīgākajām medicīnas tēmām? Atšķirībā no standarta Laima diagnozes, hroniska Laima slimība (CLD) nav oficiāli atzīta slimība, un tas ir pretrunīgi vērtēts termins, ko daudzi ārsti pat neizmanto. Patiesībā viņi ir sadalīti par to, vai tā vispār ir īsta slimība, un daži ārsti atklāti to nosauca par viltotu diagnozi.

Ko pacienti zina: Viņu simptomi ir ļoti reāla un dažos gadījumos pilnīgi atspējojoša un dzīvību zagjoša-kas tad īsti notiek?

Kad Laima slimība noiet greizi

Laima ne vienmēr ir sejas slimība. Bēdīgi slavenie vēršu acs formas izsitumi, tāpat kā Janicki, parādījās tikai 70 līdz 80 procenti cilvēku, kuri saņem inficētu kodienu, un dažiem cilvēkiem tas var neizskatīties pēc vērša acīm.

Lai pastiprinātu neskaidrības, Laima simptomi var jūs viegli iznīcināt, bet ir tik nespecifiski, ka tos ir grūti noķert pirms slimības progresēšanas. 31 gadu vecā Kristīna Kovača saka, ka neilgi pirms iestāšanās koledžā 2006. gadā jutās kā vasaras gripa. Es pavadīju mēnesi slims gultā. Koledžas pirmajā semestrī vismaz trīs reizes pārbaudīju mononukleozi. Es zināju, ka nejūtos labi, bet visi man teica, ka ar mani viss ir kārtībā, tāpēc es izstaigāju to, saka Kovats. Man uznāca drudzis, nogurums, drebuļi, vājums un migrēnas .

Viņas ārsti viņai deva kārtu antibiotikas , domājot, ka viņai varētu būt STREP vai bakteriāla slimība. Tas dažiem palīdzēja, bet, kad es pabeidzu 7 dienu kursu, visi simptomi parādījās, viņa saka. Vēlreiz viņai tika izrakstītas vairāk antibiotiku. Galu galā drudzis un drebuļi pārgāja, bet nogurums un migrēna saglabājās. Tomēr viņa nesaņēma skaidrību par notiekošo.

Vairumā gadījumu, kad Laima slimība ir viegli diagnosticēta, a trīs līdz četru nedēļu deva no perorālajām antibiotikām, piemēram, doksiciklīna vai amoksicilīna, tas tiks notīrīts, un jūs varat atgriezties dzīvē kā parasti. Bet ziņojumi liecina, ka par 10 līdz 20 procenti no tiem, kuriem diagnosticēta Laima slimība, noslēpumaini simptomi - sāpes locītavās, nerimstošs nogurums, smadzeņu migla - saglabājas tā, kā ārsti to gaida.

To sauc Laima slimības sindroms pēc ārstēšanas (PTLDS). Pacientiem, kas cieš no šīs slimības, bija skaidri diagnosticēta Laima slimība - tas nozīmē, ka viņiem bija ērces kodums vai vēršu acs izsitumi - un viņi tika ārstēti ar antibiotikām, taču viņi joprojām ir iestrēguši ar ilgstošiem simptomiem, kurus viņi vienkārši nevar pakratīt. Jauns pētījums žurnālā BMC Sabiedrības veselība lēš, ka līdz 2020. gadam būs divi miljoni PTLDS gadījumu.

Bet PTLDS nav aizstājams ar hronisku Laima slimību, kas rada plašāku tīklu un ko var izmantot, lai aprakstītu gadījumus, kad B. burgdorferi infekcija nekad nav oficiāli diagnosticēta, saskaņā ar Nacionālais alerģijas un infekcijas slimību institūts (NIAID) .

Tur lietas kļūst smieklīgas. Cilvēkiem var pateikt, ka viņiem ir CLD, bez pierādījumiem, ka viņus kādreiz iekodusi ērce. Vai arī viņiem tiek teikts, ka, ja nav citu skaidrojumu, noklusējuma diagnoze ir Laima slimība. Un, meklējot apstiprinājumu, CLD var justies kā atbilde, kuru meklējāt.

Problēma ar CLD simptomiem

Tas ir tas, ka tie ir izplatīti: muskuļu un skeleta sistēmas sāpes, nogurums, galvassāpes, slikts miegs vai slikts garastāvoklis - visas lietas, kas ir saistītas ar CLD - šie ir simptomi, par kuriem CDC pētījumi liecina, ka diezgan daudz pieaugušo iedzīvotāju sūdzas, saka Paul Auwaerter, MD , Džona Hopkinsa medicīnas infekcijas slimību nodaļas klīniskais direktors un ērču pārnēsāto slimību eksperts.

Kovacs gadiem ilgi atgriezās no speciālista pie speciālista, lai mēģinātu risināt katru problēmu, kāda tā bija - kardiologs pēc reiboņa un ģīboņa, GI dokuments gremošanas problēmām. Sakarā ar to bija tik viegli izkrist caur plaisām, viņa saka. Viņas simptomi aptvēra visu, sākot no zema asinsspiediena līdz locītavu sāpēm un beidzot ar reiboni un apjukumu līdz neveiklībai un migrēnai.

Ashland, KY iedzīvotājs, kurš tagad vada emuāru Laimas dāma , viņai neteiks, ka viņai ir hroniska Laima slimība līdz 2011. gada septembrim, vairāk nekā piecus gadus pēc saslimšanas. Viņa nekad neatrada a ērču kodums , bet saka, ka viņa bija pavadījusi laiku mežā un pēc tam nekad nav pārbaudījusi savu ķermeni.

Šeit lietas kļūst sarežģītas: ja jūs to nedarītu atrodiet pie ķermeņa piestiprinātu ērci , vai jūs neredzējāt izsitumus vai nebija pozitīvs baktēriju tests, kā ārsti var būt pārliecināti, ka Laima dēļ jūtaties nomākti, miglaini un sāpīgi? Ko darīt, ja jūs dzīvojat štatā, kurā Laima nav nikns?

Var būt daudz paskaidrojumus, kāpēc esat noguris , bet es domāju, ka ārsti ir atzīmējuši, ka diezgan liela daļa cilvēku ir cietuši no Laima, ja nav skaidra iemesla saprast, kāpēc tā ir Laima pretstatā citam stāvoklim, saka Dr Auwaerter. Fibromialģija, multiplā skleroze, miega apnoja, anēmija un nenosakāma depresija ir visi apstākļi, kas var atdarināt šos neizskaidrojamos simptomus.

Jautājums, saka Dr Auwaerter, nav pārliecinošu pierādījumu tam, ka, diagnosticējot kādu Laima slimību, pamatojoties uz šiem simptomiem, un steidzoties to darīt, var rasties neprecīzas diagnozes. Tomēr tas nenozīmē, ka viņu ciešanas nepastāv. Cilvēki meklē atbildes un bieži vien izmisīgi lūdz padomu. Viņš saka, ka šīs ir ļoti grūti ārstējamas problēmas.

Pārbaudes izaicinājumi

Ja jums tika diagnosticēta Laima slimība, ārsts, iespējams, to ir izdarījis, pamatojoties uz divu līmeņu testiem (tas nosaka antivielu klātbūtni asinīs, kuras organismā var atrast dažas nedēļas pēc inficēšanās ar baktērijām) vai var būt diagnosticēts, pamatojoties uz simptomiem, piemēram, dzimumlocekļa izsitumiem.

Tomēr testēšanai ir ierobežojumi, sākot no asins un šķidruma paraugu ņemšanas līdz smadzeņu attēlveidošanai. Mums nav ideāla testa, lai identificētu aktīvo B. burgdorferi infekcija, saka Braiens A. Falons, medicīnas nodaļas vadītājs Laima un ērču slimību izpētes centrs Kolumbijas Universitātes Irvingas medicīnas centra līdzautors Laima slimības iekarošana .

Galu galā mans ārsts teica: 'Es vairs nevaru jums palīdzēt.'

Jo īpaši viņš saka, ka selektivitāte un jutīgums pieejamajās pārbaudēs rada gan kļūdaini pozitīvus, gan negatīvus. Turklāt jums jāpārbauda labajā logā; dariet to pārāk agri vai vēlu, un jūs varat arī iegūt viltus rezultātu. Tas ir neticami mulsinoši, saka Dr Fallon, kurš piebilst, ka pašlaik izstrādātie testi var palīdzēt labāk identificēt aktīvos infekcijas marķierus.

Stāsts ir vēl sliktāks cilvēkiem ar pastāvīgiem Laima simptomiem Nē tests, lai noteiktu, kas notiek, tādējādi atverot durvis CLD diagnozei ar maziem pierādījumiem, kas to pamato.

Tad ir ārsti, kuri vienkārši netic saviem pacientiem, radot milzīgu netaisnību cilvēkiem, kuri vienkārši vēlas atkal justies kā paši. Galu galā mans ārsts teica: 'Es vairs nevaru jums palīdzēt,' atceras Janickis. Vēlāk citi ārsti viņai pateiks, ka viņas slimība ir stresa produkts , depresija vai augstskolas stingrības rezultāts. Būdama jauna sieviete, kurai bija nespecifiski simptomi, atrast palīdzību bija īpaši grūti. Viņa saka, ka ir ļoti viegli atlaist sievietes vecumā no 20 gadiem.

Kāpēc antibiotikas ne vienmēr ir risinājums

Papildus pārbaudei Laima slimības ārstēšana ir radījusi arī savus izaicinājumus, un standarta antibiotiku kurss ne vienmēr iznīcina infekciju pumpurā. Ir cilvēki, kuri pēc antibiotiku terapijas pilnībā neatveseļojas. Un dažiem cilvēkiem veselība ir būtiski mainījusies no infekcijas. Tas ir pilnīgi taisnība, un mēs pilnībā nesaprotam, kāpēc, saka Dr Auwaerter.

Vienā Gadā publicēts pētījums PLOS Viens , pierādījumi ar dzīvniekiem liecina B. burgdorferi dažiem var izdzīvot ar standarta antibiotiku terapiju, jo baktērijas var kļūt tolerantas un būtībā slēpties tādos orgānos kā smadzenes. Kļūda ir gudra, slepena, un tāpēc to var būt grūti atklāt un izskaust. Lielais attēls, ko mēs sākam redzēt, ir tas, ka dažiem pacientiem attīstās slikta imūnā atbilde uz infekciju un viņiem nav labi ar [standarta] antibiotiku ārstēšanu, saka pētījuma autors Monika E. Embers, PhD , asistente bakterioloģijas un parazitoloģijas nodaļā Tulānas universitātē.

Turklāt ērces ir ļoti netīras, saka daži eksperti, kas nozīmē, ka tās var inficēt jūs ar vairākām baktērijām, ko sauc par līdzinfekciju (ideja, ka daudzi eksperti neatbalsta ).

Kamēr nav noteikta mērķtiecīga ārstēšana, pacienti un bieži vien viņu ārsti nezina, ko darīt, bet veic pētījumus rāda NIAID ka šie cilvēki patiesībā slīkst ļoti reālos simptomos. Viņi var ciest no neiropsihiskām problēmām vai atmiņas, verbālās plūduma vai domāšanas ātruma problēmām (kopā pazīstami kā smadzeņu migla) vai arī var ciest no depresijas vai trauksmes, kas viņiem nebija pirms Laima, saka Dr Fallon.

Tātad, ko tad? Atbilde noteikti nav vairāk antibiotiku. Lielākā daļa pacientu, kurus es redzu, jau ir saņēmuši milzīgu antibiotiku terapiju, cenšoties izskaust slimības cēloni, saka Dr Fallon.

Atrast pareizo ārstēšanu

Tagad izaicinājums ir pāriet ārpus antibiotikām uz vairāk simptomiem balstītām pieejām, piemēram, tādām, kas ārstē depresiju vai trauksmi vai kuru mērķis ir neiroloģiskas sāpes. Bet bieži pacienti vilcinās. Medicīnas aprindās viņi ir piedzīvojuši tik traumatisku invaliditāti, ka nevēlas izmēģināt uz simptomiem balstītas zāles, jo viņiem šķiet, ka, ja viņi to dara, tas ņem vērā to, ko ārsti viņiem visu laiku ir teikuši, ka tas nav Laims. Tas kļūst par šķērsli optimālai aprūpei, saka Dr Fallon.

Daudzi pievēršas arī alternatīvām terapijām, kuras nav pamatotas ar zinātniskiem pierādījumiem, tostarp skābekļa, enerģijas vai smago metālu terapija, zāļu lietošana ārpus marķējuma vai pat cilmes šūnu transplantācija. Iekļauts raksts 2015 Klīniskās infekcijas slimības stingri nonāca pie šīm ārstēšanas metodēm, nosaucot tās par nepierādītām un, iespējams, bīstamām.

Phillip Baker, PhD, izpilddirektors Amerikas Laima slimības fonds (ALDF) bija viens no ziņojuma autoriem. Viņš ļoti gaida savu noraidījumu pret CLD un daudziem ārstiem, kas to diagnosticē. Ja tā nav atzīta slimība, ir grūti iegūt apdrošināšanas segumu, tāpēc pacienti ir jāmaksā par ārstēšanu no savas kabatas.

Beikers saka, ka šie ārsti gūst labumu no Laima un ka daži pacienti iztērē 70–80 000 USD, veltīgi meklējot risinājumus, īpaši pēc tam, kad ilgstošs antibiotiku kurss nav izdevies. Viens pētījums gadā PLOS Viens , piemēram, atklāja, ka cilvēkiem ar PTLDS veselības aprūpes izmaksas ir par USD 4000 lielākas un viņi vairāk apmeklē ārstu, nekā tie, kuriem nav PTLDS.

Man bija jāveic pūļa finansēšana divreiz [lai samaksātu par ārstēšanu], saka Sietlā dzīvojošā Kat Vudsa, 35, emuāru autore. HopeHealCook , vietne cilvēkiem, kuri cieš no Laima vai citām hroniskām slimībām. Vuds var atcerēties, ka 13 gadu vecumā viņu iekodusi ērce, bet tajā laikā viņam nebija diagnosticēts Laims. Viņa cieta no briesmīgiem neiroloģiskiem simptomiem, kas tika nepareizi atzīmēti kā slimību rotācija, ieskaitot garīgās slimības, kairinātu zarnu sindromu un fibromialģiju.

Līdz 23 gadu vecumam viņa lietoja nedaudzas psihotropās zāles. Tajā brīdī mans ķermenis padevās, saka Vudss. Tikai tad, kad viņa sazinājās ar naturopātu, viņa uzskatīja, ka viņas sāpes ir patiesi atzītas. Pēc tam viņa saņēma atbildi: Laima, papildus citām līdzinfekcijām. Vēlāk Vuds pārcēlās uz Sietlu, lai turpinātu medicīnisko aprūpi pie ārsta, kas specializējas sarežģītās hroniskās slimībās (Laima lasītprasmes ārsta apzīmējums, ”viņa saka).

Ceļš uz labsajūtu Vudsam ilga vairākus gadus - un daudz naudas. Esmu tik pateicīgs un apbēdināts, ka kolektīvā finansēšana ir viena no iespējām. Mēs esam cilvēki, kuri jau ir tik slimi, un ir pilnīgi satriecoši, ka ir jāiet ārā un, kā es to saucu, jāveic digitālā panhandling. Mums ir jālūdz nauda no svešiniekiem, jo ​​valdība un ārsti neatzīst, ka mums ir īsta slimība, viņa saka, piebilstot, ka gandrīz visiem viņas draugiem ar Laimu ir nācies pievērsties kolektīvajam finansējumam, lai finansētu ārstēšanu.

Izpratne par ceļu uz priekšu

Kopīgs atturēšanās: Hroniska Laima slimība ir vienkārša atbilde uz šķietami neiespējami atrisināmu problēmu. Dialogs par CLD izraisa spēcīgas jūtas un ir bijis asāks nekā jebkurš cits Laimas slimības aspekts, raksta 2016. gada rakstā Djūka universitātes doktors Pols M. Lantoss. Ziemeļamerikas infekcijas slimību klīnikas . Skaidrs ir tas, ka pacientiem ir ļoti reālas sāpes neatkarīgi no tā, vai cēlonis ir Laima vai nē, viņš saka. Par to abas puses ir vienisprātis.

Bet pacienti ir pa vidu noķerts , medicīnas sabiedrība viņiem neizdodas, un viņi par to cieš. Ir grūti būt pašam par savu aizstāvi, ja jums trūkst enerģijas, lai aizstāvētu savu veselību. Problēma ir tā, ka pacienti netiek aprūpēti, saka Dr Green.

Mēs to nedarītu nevienas citas slimības gadījumā. Mēs izpētītu, kas notiek.

Viņa pati neizmanto terminu hroniska Laima, drīzāk viņa to sauc par vēlu Laimu, kas attiecas uz Laima slimību, kas tika palaista garām vai tika ārstēta neefektīvi. [Šie hroniskie simptomi] izraisa daudz slimību un saslimstību, produktīvu stundu zudumu un dzīves kvalitāti, viņa saka.

Tomēr daudzi pacienti ziņo, ka viņu pašu ārsti vicina roku, sakot, ka viņu ilgstošie simptomi patiesībā nepastāv. Viņiem var būt aizdomas, ka viņiem ir kāda termināla slimība, piemēram, vēzis, un viņi sāk ķildoties, lecot no ārsta pie ārsta, lai meklētu palīdzību. Vidēji , šie pacienti vēršas pie septiņiem ārstiem, 20 reizes gadā meklē medicīnisko palīdzību, un, lai to izdarītu, ir jāpārvar vairāk nekā 50 jūdzes. Loģistika vien ir neticams slogs.

Mēs to nedarītu nevienas citas slimības gadījumā, saka Dr Green. Mēs mainītu savu ārstēšanas kursu vai izpētītu notiekošo, nevis teiktu “ak, tas viss ir tavā galvā”.

Kā saņemt nepieciešamo palīdzību

Neatkarīgi no tā, vai problēma ir Laima slimība, aizstāvēt savu veselību ir svarīgs un garš uzdevums, kad jūtaties slims. Tālāk ir norādīts, kā orientēties ūdeņos un meklēt palīdzību.

Sazinieties ar tuvu ģimenes locekli vai draugu, kurš ir pieejams, lai jūsu vārdā veiktu tālruņa zvanus un cīnītos pret apdrošināšanas prasībām, iesaka Vudss, kas var palīdzēt mazināt stresu, kad jūtaties pārāk slikti, lai to izdarītu pats.

Meklējiet Instagram hashtags, lai atrastu cilvēkus, kuri ir cietuši no Laima vai hroniskām slimībām. Viņi var sniegt jums idejas, kā atrast resursus, informāciju vai ieteikt ārstus jūsu reģionā. Vismaz jūs varat sazināties ar citiem, kas attiecas uz to, ko jūs pārdzīvojat, saka Vudss.

Ja ārsts jūs atlaiž, atrodiet citu ārstu, kurš vēlas ar jums sadarboties un jums izskaidrot lietas, saka Kovācs. Šeit nav runa par kāda cilvēka atrašanu, kurš diagnosticētu jums hronisku Laima slimību, bet gan par ārstu, kurš ar cieņu klausīsies jūsu stāstā.

Sekojiet jaunākajiem zinātnes atbalstītajiem veselības, fitnesa un uztura jaunumiem, reģistrējoties Prevention.com biļetenam šeit . Lai iegūtu papildu prieku, sekojiet mums Instagram .