Tas ir kā dzīvot ar metastātisku krūts vēzi

Uzziniet Savu Eņģeļa Numuru

Renae Batt slēpošana Renē Batta

Katru oktobri tiek atgādināts, ka vairāk nekā 40 000 sieviešu (un vīriešu) katru gadu mirst no krūts vēža ASV . Lūk, kas ne vienmēr ir tik skaidri pateikts: neviens nemirst krūts vēzis, kas paliek viņas krūtīs . Kad vēzis izplatās kaulos, plaušās, aknās, smadzenēs, tas apdraud dzīvību.



Metastātisks krūts vēzis nav tāda veida vēzis, ko palīdz agrīna atklāšana un mamogrāfijas skrīnings. Tā kā mammogrammas ir kļuvušas plaši izplatītas, to skaits ir palielinājusies ikgadējā krūts vēža diagnoze . Ikgadējo metastātisko krūts vēža diagnozes gadījumu skaits ir palicis praktiski nemainīgs . Un tomēr stāsti, ko mēs stāstām par krūts vēzi, tik bieži atstāj šīs sievietes (un vīriešus) ēnā. Piemērs: ir metastātisks krūts vēzis viena izpratnes diena visā krūts vēža izpratnes mēnesī, un tomēr tas ir vienīgais krūts vēža veids, kas nogalina.



Mēs runājām ar 9 sievietēm, kurām ir metastātisks krūts vēzis, par to, kā ir dzīvot ar šo slimību.

Diagnoze var būt milzīgs šoks.

Kimberlija Daforna Kimberlija Daforna

'Man bija tikai 38 gadi, kad man tika diagnosticēta. Es biju pie ārsta ik pēc dažām nedēļām no 2006. gada septembra līdz decembrim par muguras sāpēm un enerģijas zudums . Pēc vairākām asins analīzēm nevarēja noteikt, kas ir nepareizi, es 30. decembrī nonācu ER, jo bija stipras muguras sāpes. Viņi domāja, ka man varētu būt bijusi plaušu embolija. CT skenēšana parādīja, ka man bija mugurkaula bojājumi, kas bija metastējušies no neatklāta audzēja kreisajā krūtī. ”
- Kimberlija, 48, Indiāna



'Es pieņēmu, ka, ja ar mani kaut kas tiešām nav kārtībā, es kaut kā zinātu. Es jutos labi, kad devos uz fizisko. Māsa praktizētāja veica krūšu pārbaudi un atrada cieto vietu. Iedomājos kamols krūtīs tas būtu patiešām acīmredzami, piemēram, kad multfilmas varonis ar āmuru iesit citam personāžam un parādās zosu ola. Māsa praktiķe ieteica diagnostisko mammogrammu, un es gandrīz neaizgāju, jo nedomāju, ka ar mani varētu būt kaut kas nepareizs. Pēc mammogrāfijas man bija nepieciešama ultraskaņa, un ieradās ārstu svīta. Tā es zināju, ka tā ir slikta ziņa. Man no sākuma tika diagnosticēts 4. stadijas krūts vēzis - tas jau bija izplatījies manos kaulos ”.
- Ketrīna, 50, Čikāga

Nemaz nerunājot par ārkārtīgi satraucošiem.



Laura Kempbela Laura Kempbela

'Es biju izpostīta. Bēdājās par to, ko man un manam vīram nozīmēja tas, ka tā vietā, lai kopā izklaidētos pensijā, viņš būtu manis aprūpētājs, sagrauts manai ģimenei un draugiem, sagrauts, ka es visus šos gadus biju gājis skolā un tagad tas notiks arī pazust. '
- Laura, 56 gadi, Milvoki, Viskonsina

“Mana pieredze ar krūts vēzi pirms manas diagnozes atklāja, ka mana mamma 1983. gadā nomira no iekaisīga krūts vēža, kas ir ļoti agresīva slimība. Viņa aptuveni 2 gadus pēc diagnozes nodzīvoja ļoti sāpīgi; viņas ārstēšana bija ļoti skarba. Es pieņēmu, ka tā būs mana trajektorija, tāpēc es baidījos. '
- Ketrīna

Metastātisks krūts vēzis rada daudz neskaidrību.

Judita Šekely Judita Šekely

“Sākotnēji man tika diagnosticēts 3. stadijas krūts vēzis, kad man bija 26. Divarpus gadus vēlāk tas bija atkārtojies kaulos un nepilnus 6 mēnešus pēc tam izplatījās arī manās smadzenēs. Es domāju, ka es iziešu ārstēšanu un dzīve atgriezīsies savā pagātnē. Es biju tikko apprecējies pirms atkārtošanās, un mēs ar vīru sākām plānot ģimeni. Pēkšņi jūsu nākotne, viss, ko jūs iedomājāties, ir liela jautājuma zīme. Cilvēki nesaprot, ka jūs ārstējaties visu mūžu, un ārstēšana kļūst arvien skarbāka. Mēs dzīvojam savu dzīvi skenējot. Greznība skatīties nākotnē ir zudusi. ”
- Judita , 31, Alberta, Kanāda

'Mēs dzīvojam malā. Man ir pārbaudes katru mēnesi. Burtiski katru mēnesi es domāju, vai šis ir tas mēnesis, kad es pasliktinos. Es lietoju trešās zāles, tāpēc tas nozīmē, ka trīs reizes man ir bijušas sliktas ziņas. Jūs nekad, nekad nejūtaties kā mierinājuma vietā. '
- Renē, 54, Kolorādo

'Es rezervēju biļeti uz dēla kāzām tikai 4 nedēļas iepriekš. Man ir tik daudz, par ko būt pateicīgam, bet es varētu iztikt bez tā savā dzīvē. ”
- Ketija , 60, Merilenda

'Es joprojām esmu šeit, un man nav ne jausmas, kāpēc, jo ir daudz cilvēku, kas darīja tieši tādas pašas lietas kā es, un viņi šeit nav. Šķiet, ka nav daudz atskaņu vai iemeslu tam, cik ilgi cilvēki izdzīvo, un tas ir viens no nomāktajiem un biedējošākajiem metastātiskās slimības aspektiem. ”
- Laura

Bet viena lieta ir droša: ārstēšana nekad neapstājas.
'Tas nav tāpat kā iepriekšējie krūts vēža posmi, jo tas ir tas, ko cilvēki vienā vai otrā veidā pārvaldīs visu savu dzīvi. Jūs nevēlaties, lai cilvēki domātu, ka tas ir nāvessods, un vienkārši atsakās, bet jūs arī vēlaties, lai viņi zinātu, ka cilvēki mirst no metastātiska krūts vēža, nevis agrīnā stadijā. ”
- Khadijah , 41, Bruklina, Ņujorka

'Man ir daudz jautājumu par to, kad es pabeigšu ārstēšanu. Atbilde ir nekad - vai kad es nolemju, ka man ir pietiekami. Man iet labāk nekā tad, kad man pirmo reizi tika diagnosticēts, tāpēc cilvēki pieņem, ka esmu remisijā vai esmu izārstējies, bet es neesmu. ”
- Barbara, 63, Delavēra

Tas nenozīmē, ka nav cerību.

Laura Kempbela un vīrs Laura Kempbela

'Pēc pirmā gada fakts, ka es vēl neesmu miris, lika man mazliet cerēt, ka varbūt tas mani uzreiz neizvedīs.'
- Laura

'Ir tik svarīgi šodien patiesi novērtēt. Ir tik viegli uztvert dzīvi kā pašsaprotamu un ietaupīt rītdienai, pensijai vai atvaļinājumam. Es ar nepacietību gaidu nākamo nedēļu vai nākamo mēnesi vai nākamo gadu, bet es patiešām izbaudu mirkli katru dienu. Es domāju, ka daudzi cilvēki nesaprot, ka tad, kad jums nav veselības, nekas cits nav svarīgs. '
- Džūdita

'Man kā jaunai sievietei bija svarīgi pēc diagnozes atgriezties darbā. Cilvēki man jautāja, kāpēc es atgriezīšos darbā, kad es būtu varējis iegūt invaliditāti, bet es vēlos strādāt. ES jūtos labi. Es plānoju dzīvot ilgi. Kurš vienu gadu diagnosticē metastātisku krūts vēzi un nākamajā gadā iestājas augstskolā? Es negribēju sēdēt mājās. '
- Khadijah

Vanda Hartmane peld ar delfīnu Vanda Hartmena

'Tas ir vēzis, par kuru neviens nevēlas dzirdēt. Cilvēki vēlas dzirdēt par ārstējamu krūts vēzi. Visi grib jūties optimistiski . Viņi nevēlas dzirdēt, ka tur ir cilvēku grupa, kas joprojām uzskata, ka nav daudz cerību. Pozitīvākie un veselīgākie cilvēki pasaulē joprojām to iegūst un joprojām mirst no tā. Cilvēki to nevēlas dzirdēt. Neuztversim to kā bezcerīgu, bet kā posmu, kuram ārsti vienkārši vēl nav atraduši īstās zāles. Nav obligāti, ka esat nolemts. Nākamais solis ir atrast ārstēšanu. ”
- Wanda , 53, Ņūdžersija

'Katra izdzīvošanas diena ir diena tuvāk jaunai ārstēšanai vai iespējamai ārstēšanai, kas man ļautu dzīvot ilgāk. Es ar nepacietību gaidu nākotnes plānošanu. Katra diena, kurā es dzīvoju, ir dienu tuvāk ārstēšanai, kas pagarinās manu dzīvi. Es nezināšu, vai esmu uzvarējis cīņā pret krūts vēzi, kamēr nenomirstu no vecuma. '
- Kimberlija

Ketija Makreja Ketija Makreja

“Kad mans krūts vēzis atgriezās un man tika diagnosticēta 4. stadija, es jautāju savam ārstam, kā viņa var veikt šo darbu. Viņa man teica, ka tas ne vienmēr ir par ārstēšanu, dažreiz tas attiecas uz ceļojumu. Pirmajos mēnešos bija ļoti grūti pieņemt, ka tā ir mana daļa. Es jutu, ka man ir 6 mēneši, un tad es būšu prom no šejienes. Tagad ir pagājuši 7 gadi, un katrs gads man ir bijis dāvana. '
- Ketija

Cilvēki ar metastātisku krūts vēzi ne vienmēr izskatās “slimi”.

Judita Šekely Judita Šekely

'Pastāv nepareizs priekšstats, ka mēs esam pliki un izskatāmies tik slimi, taču daudzas reizes mēs izskatāmies labāk nekā cilvēki ar krūts vēzi agrīnā stadijā, un cilvēki neapzinās, cik mēs esam slimi. Cilvēki man teiks, ka viņi ir tik priecīgi, ka man iet labāk, kad man tā nav. '
- Džūdita

'Draugi mani ieraudzīs un teiks:' Tātad vēzis ir pagājis, vai ne? ' Viņi domā, ka esmu daudz labāks nekā esmu. Viņi vēlas ticēt labākajam. Bet man tas ir sāpīgi, jo es šeit nodarbojos ar patiešām lielu slodzi, pastāvīgu nastu, kuru es nevēlos, lai viņi mazinātu. ”
- Renē

'Mans onkologs ir cieši sadarbojies ar mani, lai izveidotu manu ķīmijas grafiku atbilstoši manam darbam, tāpēc es varu doties reizi mēnesī, lai veiktu infūziju, nevis ik pēc 2 nedēļām. Parasti, ieraugot mani, viņi domā, ka ar mani viss ir kārtībā. Dažreiz viņi pat aizmirst, un man viss ir kārtībā. Es ne vienmēr gribu valkāt šo slimību uz piedurknes vai visu laiku par to runāt. '
- Khadijah

Bet tas nenozīmē, ka ārstēšanai nav blakusparādību.
'Es jūtu, ka man ir menopauze, lietojot steroīdus. Man pastāvīgi ir karsti. Es uzreiz aizmirsīšu lietas. Mans miegs ir haoss. Cilvēki mani uztver kā enerģiju, jo es dodos pārgājienā, bet pārējo dienu viņi mani neredz uz dīvāna. '
- Renē

'Viena no zālēm, ko lietoju, man radīja neiropātiju kājās, tāpēc tās visu laiku bija līdz pusei nejutīgas. Pašlaik zāles, ko lietoju, man uzliek mutes čūlas uz mēles un vaigiem. Visas zāles, kuras esmu izmēģinājis, mani nogurdina, jo ķīmija nēsā jūsu sistēmu. Pēdējais, uz kura es biju, lika man zaudēt matus. Šis tikai padara matus vājākus, tāpēc es tos noturēju īsus. Manā rokā ir limfātiskā tūska vai limfmezglu pietūkums, tāpēc es valkāju kompresijas uzmavu un rokas gabalu. Esmu pie tā pieradusi: pieceļos, zinu savu āda būs sausa un saplaisājusi , Es zinu, ka man ir jāuzvelk kompresijas piedurkne, jālieto tabletes un vitamīni un jāizkāpj un jābūt dzīvam. ”
- Vanda

'Pirmās prethormonālās zāles, kuras es lietoju un kuras dēļ es izbadēju estrogēna un progesterona vēzi, kas to baroja, man sagādāja daudz problēmu, pārvietojot locītavas. Viņi visu laiku bija tik stīvi un sāpīgi. Man naktī bija asas, šaušanas sāpes kājās, kas mani noturēja. Mans onkologs izrakstīja pretsāpju līdzekļus, bet tas man kļuva slikti. Man bija jālieto citas zāles, lai palīdzētu pret sliktu dūšu, un šīs zāles mani ļoti iemidzināja. Pēc vairākiem mēnešiem es atklāju, ka recepšu stipruma ibuprofēns palīdzēja visvairāk bez blakusparādībām, bet man joprojām ir sāpes, īpaši mugurā un gūžā. Sāpes ķermenī liekas, ka man ir gripa un arī artrīts. Nesen sāku apmeklēt speciālistu muskuļu un skeleta sistēmas sāpēs, kas saistītas ar krūts vēža ārstēšanu. Es ceru, ka viņi spēs palīdzēt. '
- Barbara

Krūts vēža apzināšanās mēnesis ne vienmēr ietver cilvēkus, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi.

Ketrīna O. Ketrīna O'Braiena

'Mēs svinam izdzīvojušos, bet kā ir ar cilvēkiem, kuri neizdzīvo? Kāpēc mēs viņus neatpazīstam? Cilvēki nesaprot, ka esmu ārstējusies 7 gadus, un daudzi domā, ka ar mani viss ir kārtībā. Viņi neapzinās, ka tas ir hronisks, progresējošs un galu galā letāla slimība kas prasa ārstēšanu visu mūžu ”.
- Ketrīna

'Tik daudz naudas tiek ieguldīts izpratnē un krūts vēža profilakse , bet daudz kas joprojām ir saistīts ar neveiksmi. Man nav ģenētiskas noslieces; Es dzīvoju ļoti veselīgu dzīvesveidu. Pat sievietes, kurām diagnosticēta agri, var kļūt metastātiskas, un mēs nezinām, kāpēc. Oktobris šķiet gandrīz kā nepatiesa reklāma. Mums ir vajadzīgi vairāk pētījumu. '
- Džūdita

'Man 2009. gadā diagnosticēja krūts vēzi 1. stadijā. Man tika veikta dubultā mastektomija un es lietoju papildu zāles, taču man nebija nepieciešama ķīmijterapija, jo man bija tik zems tā izplatīšanās risks. Pilnīgi negaidīti, asins analīzes laikā pēc gada mani audzēja marķieri bija augsti. Mans ārsts nosūtīja mani uz vairākām pārbaudēm un konstatēja divus audzējus manās aknās, kam bija tādas pašas īpašības kā sākotnējam audzējam manās krūtīs. Man nav ģimenes anamnēzē krūts vēža. Mana ārsta vienīgais izskaidrojums bija neveiksme. Acīmredzot man bija agrīna atklāšana. Mammogramma, kas parādīja manu 1. stadijas krūts vēzi, iespējams, bija mana astotā ikgadējā mammogramma. Ja agrīna atklāšana darbotos, man šobrīd nebūtu vēža aknās. ”
- Renē

'Šajā brīdī mēs visi ļoti labi apzināmies, ka agrīna atklāšana un profilakse ir milzīgi darījumi, taču mēs ne visi apzināmies, ka mums ir vajadzīgi vairāk pētījumu dolāru metastātiskai krūts vēža izpētei, jo tas nogalinās cilvēkus.'
- Kimberlija

Cilvēki ar metastātisku krūts vēzi neko sliktu nedarīja.

Barbara Westfall Barbara Westfall

'Cilvēki pieņem, ka man nebija mammogrammu vai tāpēc, ka man ir liekais svars, tāpēc es to saņēmu. Bet esmu satikusi tik daudz sieviešu ar dažādu formu un izmēru un vecuma un ēšanas paradumu metastātisku krūts vēzi. MBC nediskriminē. Cilvēki neapzinās, ka vaino upuri. '
- Barbara

'Cilvēki domā, ka, ja kāds mirst no krūts vēža, tad viņš ir izdarījis kaut ko nepareizi, piemēram, ir patiešām vecs vai ar lieko svaru, vai arī nav saņēmis mammogrammu. Un, ja jums viss nav kārtībā, viņi domā, ka tas ir sava veida personisks trūkums. Tā ir bioloģija; tas nav rakstura trūkums. '
- Ketrīna

Diagnoze var būt stimuls.

Renae Batt pārgājieni Kolorādo kalnos Renē Batta

'Es sāku vingrot ar guļošu velosipēdu pagrabā tieši pirms diagnozes. Pēc operācijas un pēc operācijas radītajām komplikācijām es pēc iespējas ātrāk atgriezos pie velosipēda. Pēc dažiem mēnešiem es sāku pārgājienus ārā. Vislielākais miers, ko varu atrast risinot šo problēmu, ir vienkārši iziet un doties pārgājienā. Kopš 2012. gada esmu pārgājis 12 no kalniem, kas Kolorādo ir 14 000 pēdu vai augstāki. Tas ir diezgan liels darījums pat cilvēkam, kurš nav slims! '
- Renē

“Pirms diviem gadiem es ieguvu invaliditāti, un tagad es daudz strādāju bezpeļņas organizācijas MBC labā MetaVivor . Es izgatavoju cepures no lietotiem džemperiem un pārdodu, lai savāktu naudu MBC izpētei. Es sāku a sociālo mediju kampaņa lai iegūtu naudu pētniecībai. Es gāju DC DC metastātiskas krūts vēža apzināšanās dienā. Man ir dots šis laiks, un es ceru, ka es to izmantoju labi un saprātīgi. '
- Ketija

“Vienu dienu es vienmēr teicu, ka redzēšu Lielo kanjonu helikopterā. Tā vietā, lai šī diena būtu pēc 10 gadiem, es drīz mēģinu izdomāt, kā to izdarīt. Tas ir mans mērķis tagad, lai lietas notiktu, nevis atliktu uz rītdienu. '
- Vanda

'Es ļoti apzinos, ka mans laiks ir ierobežots, tāpēc es esmu ceļojis, lai stiprinātu attiecības savā ģimenē un atjaunotu draudzību. Es vēlos pavadīt šo laiku kopā ar cilvēkiem, kuri manā dzīvē ir patiešām svarīgi. Es jūtu patiesu steidzamības sajūtu redzēt cilvēkus, kuri ir bijuši manas dzīves sastāvdaļa, tāpēc esmu daudz ceļojis. Es dzīvoju strauju dzīvi, jo zinu, ka ne vienmēr varēšu. Ja es tagad nekļūšu par tādu cilvēku, kāds vienmēr esmu gribējis būt, kad es to darīšu? Neskatoties uz ierobežojumiem, ja ne tagad, kad? '
- Barbara