'Es esmu melnādaina sieviete, un mana ādas vēzis tika diagnosticēts nepareizi gandrīz 10 gadus'

Uzziniet Savu Eņģeļa Numuru

Taylor Simmons Laurins Teilors

Kādu dienu 2012. gadā, kad es biju otrgadnieks vidusskolā, es paskatījos spogulī un biju pārsteigts, redzot uz vaigiem gaišus plankumus, kas līdz šim nebija bijuši. Es domāju: Ak Dievs, kas tas ir?



Kad es biju bērns, man tika diagnosticēts ekzēma uz manām rokām, bet tā bija zvīņaina nieze-nevis gaiši plankumi uz pekanriekstu brūnās ādas. Nekad agrāk nebiju piedzīvojusi neko tādu, tāpēc mamma aizveda mani pie dermatologa netālu no Hemptonas, Virdžīnijas štatā, kur es joprojām dzīvoju.



Ilgas diagnozes meklēšana

Pirmais ārsts, ko es redzēju (vecāka, balta sieviete), paskatījās uz manu seju un, neveicot fizisku eksāmenu vai neveicot nekādus testus, teica, ka tas ir vitiligo , stāvoklis, kura dēļ āda un mati zaudē krāsu. Tas var notikt ikvienam, bet tā ir pamanāmāks krāsainos cilvēkos. Es biju pazīstams ar šo stāvokli un nebiju pārliecināts, ka man tas ir, jo mani plāksteri neizskatījās tik balti kā vitiligo. Tāpēc es viņu nospiedu.

Visbeidzot, viņa teica, ka tā varētu būt pityriasis alba - stāvoklis, kas izpaužas zvīņaini gaišas krāsas plankumi un tas ir vairāk pamanāms uz tumšākas ādas (lai gan šķiet, ka tas vienlīdz ietekmē visu rasu pārstāvjus). Viņa man teica, ka to nevar ārstēt, un nedeva man krēmu vai ziedi, lai palīdzētu mazināt simptomus (lai gan pētījumi liecina daži var palīdzēt). Man teica, ka man vienkārši būs ar to jādzīvo. Tāpēc dzīvoju kopā ar to vēl divus gadus.

Līdz 2014. gada pavasarim plankumi bija izplatījušies no manas sejas uz citām ķermeņa daļām, tāpēc es devos pie cita dermatologa (šoreiz krāsainas sievietes), kurš paņēma divas biopsijas no manas rokas un augšstilba. Viņa man diagnosticēja progresējošu makulas hipomelanozi, slikti saprotamu ādas traucējumi rezultātā rodas ādas plankumi, kuros ir mazāk pigmenta nekā apkārtējos apgabalos un laika gaitā izplatās.



Tas ir vēl viens stāvoklis bez izārstēšanas, bet viņa ieteica UV gaismas terapiju, lai to ārstētu. Es kādu laiku to izmēģināju un neredzēju rezultātus, tāpēc pārtraucu un vienkārši lietoju lokālos steroīdus, ko viņa izrakstīja. Tas palīdzēja plankumiem uz manas sejas uz laiku dziedēt, bet tie atgriezīsies uzreiz; plankumi uz rokām un kājām nekļuva labāki.

Šajā brīdī es mācījos koledžā un strādāju pie bakalaura grāda iegūšanas. Es centos darīt visu iespējamo, lai neļautu stāvoklim pievērst visu uzmanību, taču tas bija grūti. Es uztraucos, ka cilvēki pretīgi skatīsies uz mani un brīnos, kas ir ar manu ādu, tāpēc es pārklājos krekli un bikses ar garām piedurknēm . Man šķita, ka es neesmu normāla, jo mana āda neizskatījās kā visiem citiem. Būtībā es slēpju daļu no tā, kas es biju, jo negribēju, lai cilvēki mani redz. Turpināju cīnīties dažus nākamos gadus, līdz nāca pandēmija, un beidzot saņēmu dažas atbildes.



Laurins Teilors

Kā beidzot tika atrisināts manas ādas noslēpums

Gada pavasarī es beidzu augstskolu un biju milzīgā stresā, kad visi pārgāja strādāt un mācīties no mājām. Man uz sejas joprojām bija daži plankumi, bet tas nebija tik slikti kā uz rokām, kājām un muguras.

Beidzot es teicu, ka pietiek un Googlē esmu labākais dermatologs manā apgabalā. Pirmais vārds, kas nāca klajā, bija Valērija Hārvija, M.D., M.P.H., FAADA Ņūportu Newsā, Virdžīnijā, pilsētā, kas atrodas apmēram 15 minūšu attālumā. Viņas atsauksmes bija ne tikai lieliskas, bet es redzēju, ka viņa ir krāsaina sieviete, un sapratu, ka viņa var identificēties ar mani. Pašlaik viņa ir ievēlēta prezidente Krāsu ādas biedrība , organizācija, kuras mērķis ir veicināt izpratni par jautājumiem, kas saistīti ar dermatoloģiju krāsu cilvēkiem.

Mana vecmāmiņa, kas ir īsta ticības sieviete un vienmēr ir man blakus un mani iedrošina, pagājušā gada martā ieradās manā pirmajā tikšanās reizē. Es paskaidroju doktoram Hārvijam, kas notiek, un viņa paskatījās uz mani un teica, ka zina, kas tas ir: mycosis fungoides , pazīstams arī kā ādas T-šūnu limfoma. Viņa paņēma divas biopsijas, kas apstiprināja diagnozi.

Mycosis fungoides izraisa vēža bojājumus, ja tā ietekmē ādu - un tas ir ārkārtīgi reti. Pētījumi rāda ka mycosis fungoides skar tikai 6,1 cilvēku no miljona afroamerikāņu un 4 cilvēkus no miljona balto cilvēku. Uz gaišākas ādas mikozi fungoides var izskatīties kā sarkani izsitumi vai zvīņaini plankumi , bet cilvēkiem, kuriem ir krāsaina āda, tas var parādīties kā gaiši plankumi. Doktors Hārvijs jau iepriekš bija redzējis pacientus ar šo slimību un spēja to identificēt uz manis. Viņa arī teica, ka sēnīšu mikozes cēlonis nav zināms - ir izpētīti ģenētiskie, vides un imunoloģiskie faktori.

Kad es pirmo reizi dzirdēju diagnozi, vienīgais, kas mani satrauca, bija tas, vai to var ārstēt un vai mana āda kādreiz notīrīsies. Dr Harvey mums apliecināja, ka jā, ar UV gaismas terapiju vēzi varētu novērst un mana āda varētu izlīdzināties. Es biju tik atvieglota. Visbeidzot, es biju atradusi ārstu, kurš zināja redzēto un zināja, kā to ārstēt.

Jūtos cerībā ar pareizo ārstēšanas plānu

Kopš oktobra esmu veicis UV gaismas procedūras trīs reizes nedēļā, un protokols ir strādājis tātad nu! Kā to skaidro Dr. Hārvijs, fototerapija var darboties, tieši inhibējot vēža T-šūnas un/vai samazinot ķermeņa imūno reakciju, lai cīnītos pret patoloģiskajām šūnām (būtībā samazinot iekaisumu).

Tas nav tas pats, kas sēdēt saulē - īpaši ultravioleto viļņu garumi tiek izmantoti kontrolētā vidē. Katrai procedūrai es noņemu drēbes un ieeju gaismas kastē (līdzīgi stāvošai solārijai), aizveru acis un palieku tur 8 līdz 10 minūtes. Dr Harvey saka, ka ir veikti daudzi pētījumi, kuros tiek pētītas citas ārstēšanas metodes, lai palīdzētu arī pacientiem ar mycosis fungoides.

Šodien mana āda ir tik daudz uzlabojusies-tās ir bijušas pilnīgas 180 grādu izmaiņas. Patiesībā tas ir kļuvis tik daudz labāk, ka ārsts Hārvijs nesen man teica, ka varu samazināt ārstēšanu tikai divas reizes nedēļā, un mana prognoze ir lieliska. Nesen veiktās asins analīzes neliecināja par vēzi manās asinīs vai orgānos. Man ir paveicies - ja šis nosacījums nonāk progresīvākā stadijā, tas var izplatīties iekšēji.

Neskatoties uz visām cīņām, kas man bija ar manu ādu gadu gaitā, man prātā neienāca, ka galvenais cēlonis varētu būt vēzis. Es neteikšu, ka tā tam bija jābūt, bet tas bija Dieva prāts, lai es piedzīvoju šo konkrēto vēža veidu, jo man izdevās to pārvarēt, un tagad es varu palīdzēt stiprināt un iedvesmot citus cilvēkus, kuri var ciest ar līdzīgu slimību jautājumi.

Kāpēc man vajadzēja tik ilgu laiku, lai iegūtu pareizu diagnozi?

Saskaņā ar Dr Harvey teikto, sēnīšu mikozi ir grūti diagnosticēt - gan klīniski, gan mikroskopā, tāpēc tā bieži tiek nepareizi diagnosticēta gadiem ilgi. Var paiet vairākas biopsijas, lai vēzis tiktu parādīts paraugā, kas izskaidro, kāpēc vēzis netika apstiprināts biopsijā, ko veica mans otrais dermatologs.

Tur ir arī aizspriedumi mūsu sabiedrībā apsvērt. Lai cik es gribētu ticēt, ka manas (un mana ārsta) ādas krāsai nebija nozīmes, pētījumi rāda, ka rasu atšķirības dermatoloģijas jomā saglabājas. Patiesībā, atrasts viens pētījums ka krāsaini cilvēki ar psoriāzi biežāk netiek diagnosticēti nekā baltie cilvēki ar psoriāzi. Atrasts vēl viens ka tikai 4,5% medicīnas mācību grāmatu attēlu ir ar tumšu ādu, tāpēc ārstiem ir grūti iemācīties diagnosticēt visu ādas toņu cilvēkus.

Strādājot pie maģistra grāda humanitārajās zinātnēs un sertifikātiem par daudzveidības studijām un sievietēm un dzimumu līdztiesības studijām, esmu kļuvis labāk informēts šīs sistēmiskās atšķirības un saprata, cik svarīgi ir aizstāvēt atstumto kopienu vārdā. Ādas vēža gadījumā krāsu cilvēku vidū mirstība ir augstāka, kas pētnieki domā Tas varētu būt saistīts ar zemāku izpratni, diagnozi progresīvākos posmos un sociālekonomiskajiem faktoriem, kas apgrūtina piekļuvi augstas kvalitātes aprūpei.

Tiem no mums, kas pieder melnādainiem un brūniem kopienām, ir svarīgi piecelties un teikt: tas nav pareizi. Es zinu, par ko es runāju. Lūdzu, nemaziniet man piedzīvotā smagumu. Mums ir vērtība, un pret mums jāuztver nopietni un jāizturas ar cieņu un cieņu, lai mēs visi varētu izdzīvot un attīstīties.

Ir svarīgi piecelties un teikt: tas nav pareizi. Es zinu, par ko es runāju.

Ārsti tiek cienīti kā eksperti, kuri zina visu, tāpēc var būt biedējoši stāvēt par sevi, bet tas var būt arī dzīvības vai nāves jautājums. Ja nedomājat, ka ārsts dara labu darbu, atrodiet citu. Tas var būt grūti, ja dzīvojat lauku apvidū, bet telemedicīna maina veselības aprūpes jomu, tostarp dermatoloģiju, un nodrošina vairāk cilvēku, lai saņemtu pienācīgu ārstēšanu. Nepārtrauciet, kamēr nesaņemat atbildes, kuras, jūsuprāt, esat pelnījuši.

Meklējiet ārstus tiešsaistē un pēc tam meklējiet atsauksmes. The Amerikas Dermatoloģijas akadēmijai ir rīks meklēju ārstus, kuri specializējas noteiktos apstākļos un Skin of Color Society uztur datu bāzi ārsti, kuriem ir pieredze krāsainu cilvēku ārstēšanā.

Man ir paveicies, ka, lai gan desmit gadus nodarbojos ar ādas problēmām, vēzis neizplatījās ārpus manas ādas. Es varēju to aizturēt, bet ne visi to spēj. Kā izglītotai melnādainai sievietei šajā sabiedrībā es uzskatu, ka man ir jādara pienācīga rūpība, lai vairotu izpratni par apspiešanas veidiem, kas turpina pastāvēt atstumtās kopienās, un izmantoju savas zināšanas, lai paaugstinātu to cilvēku balsis, kuri nav dzirdējuši.