Pieklājīgi no Roxanne Black Jūs nedomājat, ka īss trieciens pret sienu savā mājā nozīmēs milzīgas pārmaiņas jums un visai jūsu ģimenei. Bet tas notika ar Leo Veisheitu, 63 gadus veco IT konsultantu Ņūdžersijā. Vienu pēcpusdienu viņš uz brīdi zaudēja kontroli pār savām kustībām un noganīja sienu, kas iet starp virtuvi un garāžu. Viņš piegāja pie sievas Roksanas un teica viņai, ka noticis visdīvainākais. Viņam šķita, ka, ja viņš pārvietojas pārāk ātri, viņš ir nelīdzsvarots, bet tikai niecīgs.
Līdz tam brīdim diena bija progresējusi tāpat kā daudzi citi. Tajā rītā Leo bija pagatavojis brokastis un devies velobraucienā kopā ar savu toreizējo 10 gadus veco meitu Annalīzi. Pēc tam viņš jutās lieliski un varēja turpināt riteņbraukšanu ilgāk, ja Annalize netiktu iznīcināta. Tā viņš uzreiz zināja, ka kaut kas nav kārtībā - viņš parasti jutās lieliski.
Viņš bija pilnīgi pats, bet bija nedaudz greizs. Viņa smaids bija greizs un viņa gājiens, atceras Roksana. Nedaudz satraukta, bet bez panikas Roksanas pirmā doma bija, ka viņam ir nepilngadīgs insults un viņi nolēma, ka labākais, ko viņi var darīt, ir doties tieši uz slimnīcu.
Ierodoties slimnīcā
Stundas ritēja neatliekamās palīdzības telpā, kur viņi sēdēja kopā ar savu meitu, līdz bija vēlu, un draugs ieradās viņu paņemt. Roksana palika kopā ar Leo. Sākumā ārsti piekrita, ka tas, kas notika ar Lauvu, izklausās pēc insulta. Tomēr darbinieki atslāba, kad viņš varēja viegli veikt virkni testu.
Kad tas ir insults, viņi visi ir avārijas režīmā, saka Roksana, un viņi nebija avārijas režīmā.
Galu galā viņu ārsts viņiem teica, ka viņi paturēs Leo pa nakti, un ieteica Roksanai doties mājās. Bet neilgi pēc aiziešanas, ceļā no slimnīcas uz viņu māju, Roksana saņēma šausminošo zvanu, ko neviens nekad nevēlas saņemt. MRI atklāja, ka Leo bija smadzeņu audzējs .
Akls Roksana iebrauca stāvvietā. Prātā viņa vienmēr bija slima. Diagnosticēts ar vilkēde pusaudža gados viņai vēlāk tika veiktas divas nieru transplantācijas un viņa izdzīvoja no limfomas. Un pēdējos 16 gadus viņas lielākais aizstāvis bija viņas vīrs. Es visu mūžu esmu cīnījies ar slimībām, un viņš vienmēr ir cīnījies ar mani. Viņš vienmēr ir bijis mans akmens, viņa skaidro. Leo vienīgais nozīmīgais veselības bieds bija prostatas vēzis trīs gadus iepriekš, un tas tika ātri atrisināts, kad ārsti noņēma viņa prostatu. Viņš vienmēr bija ēdis pareizi, vingrojis un kopš koledžas bija noturējis 190 mārciņas.
Pieklājīgi no Roxanne Black
Es neko nezināju par smadzeņu audzējiem, saka Roksana. Jūs to dzirdat, un tā ir biedējošākā lieta pasaulē. Es sabruku.
Slimnīcas istabā pēc stundas ārsti parādīja Leo viņa smadzeņu un audzēja attēlus - masu apmēram klementīna lielumā. Audzējs bija viņa labajā pusē, un tas bija izraisījis sliktu līdzsvaru no agrāk. Tas ir vecs teiciens: “Es nokāpu no apmales un mani notrieca autobuss,” stāsta Leo.
No turienes viss noritēja ļoti ātri. Nākamā lieta, ko jūs zināt, ir ārsts, kurš jums saka, ka jums pēc divām dienām jāveic smadzeņu operācija, Leo saka par šo mulsinošo laiku, un jūs sakāt “droši”, jo nezināt, ko vēl darīt.
Ģimene bija labi iepazinusies ar slimnīcām un operācijām, taču tas nebija nekas tāds, ko viņi jebkad bija pieredzējuši. Parasti ar operāciju ārsti var jums izspēlēt, kas notiks telpā un kā jūs pēc tam iznāksit. Tas tā nav gadījumā ar smadzeņu audzēja rezekciju (izņemšanu). Viņi nezina, kā jums būs pamostoties vai pamostoties. Viņi varētu kaut ko trāpīt, un jūs varētu pamosties, nespējot staigāt, runāt vai redzēt, skaidro Roksana.
Ārsti atvēra Leo smadzenes, veica rezekciju un ar skrūvēm atgrūda galvaskausu. Viņa acis atvērās, un viņš varēja redzēt. Viņš piecēlās, lai izmantotu vannas istabu, un viņš varēja staigāt. Viņš joprojām bija Leo, un viņi bija izņēmuši 80% audzēja. Viņa ģimene bija sajūsmā.
Biedējoša diagnoze
Slimnīca analizēja audus, un pāris dienas vēlāk Leo Veisheits uzzināja, kāds viņam ir smadzeņu audzējs: IV pakāpe glioblastoma (GBM) , agresīvs vēzis, kas veidojas smadzenēs vai muguras smadzenēs.
Ne viņš, ne Roksana tobrīd nezināja, ko tas nozīmē. Mēs bijām tik laimīgi, ka operācija nenodarīja lielu kaitējumu, ka es nesapratu, ka GBM ir visvairāk agresīva smadzeņu vēža forma .
Vienkārši vēža nosaukums deva Roksannai sajūtu, ka ar to viņi varētu rīkoties. Bet tad viņa uzzināja, ka tas ir tas pats vēzis, ko Džons Makeins , Tedam Kenedijam un Bovam Baidenam bija, un gabali sāka krist kopā. Kā ārsti paskaidroja turpmākajās dienās, GBM ir agresīvākā augstas kvalitātes gliomu forma. Ārstēšana var palēnināt GBM progresēšanu un mazināt simptomus, bet pacientiem vidējais izdzīvošanas rādītājs ir 15 līdz 16 mēneši .
Viss notika tik ātri, un jums nav laika elpot.
Saskaņā ar Matthew Warner, Ph.D., pētnieks pie Cancer Commons Gliomas ir glia šūnu ļaundabīgā versija, kas ir atbildīga par atbalsta un aizsardzības nodrošināšanu neironiem, kas kontrolē daudzas ķermeņa funkcijas, par kurām ir atbildīgas smadzenes. Audzējs atrodas ne tikai kritiskā vietā, bet šī vieta ir ārkārtīgi jutīga pret jebkuru fizisku vai ķīmisku iejaukšanos, jo tā ietekmē visu ķermeni.
Audzējs var izaugt par normāliem audiem jebkurā smadzeņu vietā, padarot katru gadījumu nedaudz unikālu. Ar slimību saistītās problēmas atspoguļo audzēja atrašanās vietu. Tas var mainīt jūsu motora funkciju, palielināt krampju risku, mainīt uzvedību un veidu, kā jūs interpretējat apkārt esošos stimulus, saka Vorners. GBM katram pacientam var atšķirties ģenētikas un vienkāršas izlozes dēļ. Veisheita stāstījums ir standarta tikai tādā ziņā, ka audzējs viņus pārsteidza, jo cilvēki regulāri neveic MRI.
Roksana vairāku mēnešu pētījumos uzzināja, ka katra GBM gadījuma sarežģītības dēļ pacientiem ir ļoti svarīgi pēc iespējas ātrāk doties uz galveno smadzeņu audzēju centru. Kaut arī Veisheiti mīlēja savu vietējo slimnīcu un ārstus, viņi vēlētos, lai viņi to būtu zinājuši pirms sākotnējās operācijas.
Ja viņi var noņemt 95% vai vairāk audzēja, ilgtermiņa izdzīvošanas iespējas ir daudz lielākas, taču rezekcija arī nav garantēts izdzīvošanas ceļš, saka Vorners. Smadzeņu vēzis, un jo īpaši GBM, prasa resursus un specializāciju, kas nav lielākajā daļā vispārējo slimnīcu.
Tagad ir pieejamas arī dažas jaunas ārstēšanas metodes smadzeņu audzējs pacientiem, piemēram, Gliadel vafeļu, smadzeņu implantu, kas palēnina vēža šūnu augšanu, taču ir ļoti svarīgi zināt par šo ārstēšanas priekšrocībām un trūkumiem pirms operācijas. Gliadel vafeles (intraoperatīva ķīmijterapija) ievietošana, ja rezekcijas dobums nav pret kambariem, ir iespēja, par kuru pacienti bieži vien nezina tikai pēc tam, saka Al Musella, Musella fonds . Musella pēdējos 20 gadus ir strādājis ar smadzeņu vēža slimniekiem, un viņa pamats ir svētīgs tādiem cilvēkiem kā Leo un Roksana.
Pielāgošanās jaunam normālam
Pieklājīgi no Roxanne Black
Divas nedēļas pēc sākotnējās biopsijas Roksana stundas laikā sāka novest Leo pie starojuma, un Leo pilnībā pārtrauca dzert vīnu un alu, lai ievērotu bezcukura diētu. Es teicu Roksānai: 'Es darīšu visu, ko ārsti saka, tas palīdzēs,' viņš saka.
Kad starojums beidzās, Leo pārgāja uz ķīmijterapijas tablešu formu Temador un ierīci ar nosaukumu Optune . Tā ir neērta ierīce, lai neteiktu vairāk - pārsēju komplekts, ko tu pielīmē pie galvas ar piestiprinātiem vadiem, kas nonāk nelielā mašīnā, kuru tu nēsā mugursomā. Šie četri pārsēji rada audzēju apstrādes laukus, elektriskos laukus, kas traucē vēža šūnu dalīšanos un augšanu.
Optune tagad ir Leo ikdienas sastāvdaļa un gandrīz katru stundu. Mainot pārsējus, viņš nomazgājas ar karstu ūdeni, un Roksana noskūst galvu, noslauka to ar spirtu un pēc tam nomaina. Pārim joprojām ir dažas vecās rutīnas - Leo patīk gatavot ģimenei un mazgāt veļu -, un viņiem ir arī šīs jaunās. Ārsti lika viņiem censties to nēsāt vismaz 75% laika, lai gan 90% uzrāda visnozīmīgāko ieguvumu. Leo saka, ka viņš 92% laika nēsā savu ierīci, noņemot to tikai dušā un dodot galvas ādai pārtraukumu.
Tā kā GBM ir tik grūti ārstējams vēzis, ārstēšanai jāatspoguļo pacientu daudzveidība. Tomēr ķīmija un Optune ir divas no nedaudzajām pieejamajām iespējām, un pēc tam jums ir palikuši klīniskie pētījumi. Tomēr birokrātijas apjoms šajos izmēģinājumos padara tos nedaudz nepieejamus un neefektīvus slimībai, kas ātri nogalina un ietekmē ikvienu atšķirīgi.
Musella izskaidro šīs sistēmas problēmas ar piemēru neveiksmīgam 12 gadu klīniskajam pētījumam par GBM vakcīnas terapiju. Ja zāļu kompānija, kas vada izmēģinājumu, varētu palielināt pacientu vidējo kopējo dzīvildzi, viņi to uzskatītu par veiksmīgu un saņemtu apstiprinājumu.
Apmēram 20% pacientu, kuriem visiem ir līdzīgi biomarķieri, dzīvoja piecus gadus, saka Musella. Man tas ir panākums, taču, tā kā tas nebija noteikts tiesas procesa sākumā, tas netika apstiprināts. Visbeidzot, FDA lika uzņēmumam atkārtot izmēģinājumu ar pacientiem, kuriem bija šie biomarķieri, bet tam vairs nebija finansējuma. Vakcīnas terapija būtu bijusi vienkārša injekcija rokā.
Atbalstot izpratni
Roksana, spēcīga cīnītāja, pēdējos deviņus mēnešus mācījās par GBM, kas viņu noveda pie Cancer Commons un The Musella Foundation. Cancer Commons ir tādu ārstu un zinātnieku tīkls kā Warner, kas palīdz cilvēkiem identificēt un piekļūt personalizētam ārstēšanas plānam, kas pārsniedz standarta aprūpi. Musella fondam ir daudz iniciatīvu, sākot no līdzmaksājumu palīdzības programma uz a Smadzeņu audzēja virtuālais izmēģinājums un daudzi izglītības resursi.
Pavisam nesen abas organizācijas apvienojās, lai palīdzētu rakstīt Daudzsološa ceļa likums (PPA), kas tika ieviests kongresā 2021. gada maijā. Likumprojekts varētu mainīt veidu, kā darbojas FDA (Pārtikas un zāļu pārvalde) zāļu apstiprināšana, kas ir spēļu mainītājs tādām slimībām kā ALS un GBM. Saskaņā ar jaunu nepārtrauktu prioritāšu pārskatīšanas ceļu FDA varētu piešķirt provizorisku apstiprinājumu zālēm, kas agrīni pierāda efektivitāti. Pacientiem, piemēram, Lauvam ar strauji progresējošu terminālo slimību, būtu pieejamas vairāk iespēju, lielāka cerība, un no tiem savāktie dati tiktu iekļauti ilgtermiņa apstiprināšanas procesā.
Weisheits ir pievienojies likumprojekta atbalstīšanai un cer, ka cilvēki rakstīs saviem pārstāvjiem, lai palīdzētu nokārtot PPA. Roksana ir arī atklājusi savu vietni, Izārstējiet GBM tūlīt , un sāka virtuālu dienas laikrakstu Glioblastoma Daily News, lai lasītāji būtu informēti par pētījumiem, kas notiek visā pasaulē.
Ir pagājuši deviņi mēneši, kopš Leo pamodās nedaudz šķībi un saņēma diagnozi. Lai gan viņa dzīve ir dramatiski mainījusies, noteiktos veidos tā nav mainījusies. Es esmu tāds cilvēks, kurš vienkārši spiež cauri, saka Leo, es ievēroju rutīnu. Katru rītu es joprojām pieceļos agri 6:30. Es eju lejā un baroju suni kā vienmēr. Es gatavoju kafiju kā vienmēr. Pagatavoju brokastis sev un meitai. Leo tagad nevar doties izbraucienos ar velosipēdu vai kopā ar draugiem spēlēt golfu, taču viņam patīk gatavot un iedibināja franču grauzdiņu piektdienas kopā ar Annalize - iknedēļas tradīciju, ko viņi var darīt kopā.
Šodien Roksana ir Leo atbalsts, kad viņi kopā orientējas viņa vēža ārstēšanā. Kad es domāju par savu vīru, es iztēlojos Normana Rokvela gleznu - viņš vēlas pēc iespējas ilgāk uzturēt normālu dzīvi, viņa saka. Galvenais ir mēģināt katru dienu uztvert kā dāvanu un atcerēties lietas, par kurām vari būt pateicīgs.
