12 lietas, ko neviens jums nestāsta par hroniska noguruma sindromu

Uzziniet Savu Eņģeļa Numuru

Hroniska noguruma sindroms UberImages/Getty Images

Iedomājieties, ka jūtaties pārāk izsmelti, lai izkļūtu no gultas, nemaz nerunājot par darbu vai laika pavadīšanu kopā ar ģimeni. Tagad apvienojiet šāda veida fizisko izsīkumu ar smagām vēdera sāpēm, sāpīgām locītavām un smadzeņu miglu, kas neļauj lasīt grāmatu vai uzturēt domu. Visbeidzot, iedomājieties pastāstīt ārstam, kā jūtaties, un likt viņam izbolīt acis.



Tā ir realitāte daudziem no tiem, kuri cieš no šīs slimības, kas visvairāk pazīstama kā “hroniska noguruma sindroms”. Bieži viņiem nav pieejama palīdzība vai atbalsts no medicīnas aprindām vai no draugiem un ģimenes.



'Kad jūs stāstāt cilvēkiem, kā jūtaties, viņi saka:' Nu, Es arī esmu nogurusi , 'saka Carol Head, (galvenokārt) atveseļojies CFS slimnieks un prezidents Atrisiniet ME/CFS iniciatīvu - labdarības organizācija, kas finansē medicīniskos pētījumus hroniska noguruma ārstēšanai.

Daļa no problēmas, saka Head, ir tā, ka cilvēki, kas nav cietuši, dzird “nogurumu” un domā, ka saprot, ko pārdzīvo CFS slimnieks. Bet viņi tiešām nevajag. 'Cilvēki, kuri ir izturējuši gan ķīmijterapiju, gan ME/CFS, saka, ka ME/CFS ir vēl novājinošāka, tāpēc' nogurums 'tam nav labs vārds,' viņa saka.

ME/CFS 'ME' apzīmē mialģisko encefalomielītu - alternatīvu nosaukumu Head un citi slimnieki dod priekšroku hroniska noguruma sindromam. 'CFS ir tik viegls nosaukums,' viņa saka. 'Termins' mialģiskais encefalomielīts 'faktiski ir bijis ilgāks, un tā priekšrocība ir tāda, ka tas izklausās pēc nopietnas, reālas slimības.'



Šeit vadītājs un citi eksperti izskaidro visu, kas jums jāzina par ME/CFS, sākot no simptomiem un riska faktoriem līdz ārstēšanas iespējām.

Tā ir slimība.
Vārds “sindroms” ir vēl viens nepareizs nosaukums, jo ME/CFS nav sindroms. Tā ir slimība, saka Galva. 'Medicīnas institūts klasificē to kā slimību , un es domāju, ka tas ir svarīgi uzsvērt, lai cilvēki, tostarp ārsti, sāktu to uztvert nopietnāk, ”viņa saka.



Tas bieži vien ir novājinošs.

Hroniska noguruma sindroms ir novājinošs Dave un Les Jacobs/Getty Images

'Vienā teikumā es teiktu, ka šī ir slimība, kurai raksturīga nespēja funkcionēt ārkārtēja enerģijas deficīta dēļ,' saka Zaher Nahle, PhD, pētniecības un zinātnisko programmu viceprezidents Solve ME/CFS iniciatīvā. 'Daudzi slimnieki nespēj strādāt un nespēj uzturēt normālas attiecības, un aptuveni 25% slimnieku ir mājās vai gultā,' viņš saka. (Laura Hillenbranda, grāmatas autore Cepumi un Nesalauzts , ir viens no ievērojamākajiem ME/CFS slimniekiem. Viņa ir sacīja intervētāji strādājot viņa nevarēja iziet no savas mājas 2 gadus Nesalauzts jo viņai trūka enerģijas, lai dotos uz savu automašīnu.)

Tas pārsniedz hronisku nogurumu.

Nogurums un ķermeņa sāpes foto uzņemšana/Getty Images

'Papildus pamatīgam izsīkumam ķermeņa sāpes un izziņas problēmas ir bieži sastopami simptomi,' saka Nensija Klimasa, MD, medicīnas un imunoloģijas profesore Nova Dienvidaustrumu universitātē. Šie kognitīvie jautājumi nav vienkārši apjukums vai atmiņas zudums, saka Head. 'Mēs runājam par cilvēkiem vecumā no 20 līdz 30 gadiem, kuri nespēj salikt teikumu vai cenšas izlasīt restorāna čeku,' viņa piebilst. Problēmas ar miegu, sirdsklauves un problēmas piecelties ir saistīti simptomi.

Ir grūti diagnosticēt.
Nav iespējams pārbaudīt vai pārbaudīt kādu ME/CFS, saka Nahle. Un tā kā simptomi ir tik bieži - tiem, kam ir fibromialģija vai reimatoīdais artrīts, ir līdzīgas slimības - ārstiem ir grūti pamanīt ME/CFS, viņš saka. 'Pirmie kritēriji, kurus mēs meklējam, ir nespēja normāli funkcionēt ilgāk par 6 mēnešiem,' viņš saka. 'Pēc tam mēs sākam meklēt tādus simptomus kā sāpes vēderā, locītavu sāpes, miega traucējumi utt.'

Daudziem cilvēkiem tas ir, bet viņi to nezina.
Medicīnas institūts (IOM) aplēses līdz 2,5 miljoniem amerikāņu cieš no ME/CFS. Bet vismaz 84% no tiem, kuriem tā ir, nav diagnosticēta. Lai gan tas var parādīties jebkurā laikā, 33 ir vidējais vecums, kurā slimība sākas, saskaņā ar IOM. Arī šķiet, ka tas ietekmē sievietes vairāk nekā vīriešus, saka Head.

Tas ir saistīts ar iekaisumu.
ME/CFS pamatcēloņi nav labi saprotami, saka Klimas. Bet iekaisumam, šķiet, ir liela loma. 'Vienkārša pastaiga pa māju varētu izraisīt iekaisuma kaskādi,' viņa saka. Diemžēl nav skaidrs, kas izraisa šo nekontrolējamo stāvokli iekaisuma reakcija , viņa saka.

Ir ārstēšanas veidi, bet neviens nav apstiprināts FDA.
Klimass saka, ka trūkst stingru pētījumu par ME/CFS. Šī iemesla dēļ nav FDA apstiprinātu zāļu slimības ārstēšanai. 'Ārsti ir spiesti ārstēt noteiktus elementus, piemēram, sāpes vai nogurumu, ar zālēm, kas apstiprinātas šiem simptomiem, bet ne visam stāvoklim,' viņa piebilst. Viņa saka, ka ir dažas daudzsološas jaunas pretvīrusu un autoimūnas slimības zāles, kas var izrādīties efektīvas. 'Bet mēs vēl neesam tur.' ( Enerģijas barības vielu risinājums ir pirmais plāns, kas risina praktiski visu nopietno slimību un veselības stāvokļa galveno cēloni.)

Var palīdzēt 'temps'.
Galva saka, ka daudzi ME/CFS slimnieki iemācās kontrolēt slimību, rūpīgi uzraugot un ierobežojot savu darbību. 'Jūs uzzināsit, ka, saglabājot enerģiju, ierobežojot fiziskās un garīgās aktivitātes, jūs varat izspiest dažas produktīvas stundas no katras dienas,' viņa saka. Aktivitātes izsekotāji var palīdzēt šajā jautājumā, viņa piebilst.

Cietušajiem ir jābūt viņu pašu aizstāvjiem.
'Valstī, iespējams, ir tikai 10 līdz 20 speciālisti, kas ārstē ME/CFS, un visiem viņiem ir gaidīšanas saraksti, kas ilgst vairākus gadus,' saka Head. Tas nozīmē, ka hroniska noguruma slimniekiem ir jābūt viņu pašu veselības aizstāvjiem, viņa saka. Klimas iesaka lūgt jūsu primārās aprūpes ārstam nodot jūs kardiologiem, sāpju ārstiem un citiem speciālistiem, kuri var palīdzēt ārstēt katru no jūsu simptomiem pēc kārtas. Viņa arī iesaka apmeklēt savu ārstu, kurš ir bruņots ar izglītības materiāliem no tādām organizācijām kā IOM un IACFSME . Vietnes, kas patīk Atrisiniet ME/CFS un Veselības celšanās arī sniedz noderīgus resursus slimniekiem un viņu mīļajiem, viņa saka.